照护者的自我照顾：喘息服务、支持和倦怠的迹象

如果您在照护一位认知症长者，您很可能是在深夜、疲惫的时候读到这篇文章，心里还装着一长串没做完的事。这很正常。照顾好自己不是奢侈，也不是把所有事做完之后的奖赏。它是让您能够坚持下去的力量。

本指南介绍倦怠的警示信号、怎样真正地休息一下、去哪里找支持，以及您今天就能拨打的美国免费热线（这些是美国的服务，在其他地方请查找当地的类似服务）。

照护者倦怠有哪些迹象？

倦怠常常是悄悄地累积起来的，所以了解自己的警示信号会有帮助。美国国家老龄化研究所（NIA）列出了照护者压力的迹象，包括：

• 感到精疲力竭、不堪重负或焦虑；
• 容易发火或不耐烦；
• 感到孤独，或者和别人疏远；
• 睡眠困难，或者睡眠不足；
• 感到悲伤或绝望，或者对过去喜欢的事失去兴趣；
• 经常头痛、疼痛或出现其他身体问题；
• 没有时间锻炼，也没有时间给自己做健康的饭菜；
• 不洗澡，或者不顾及其他个人护理；
• 滥用酒精或药物，包括处方药。

美国阿尔茨海默病协会还补充了一些迹象，比如对疾病否认、对对方生气（“他就是倔”）、对未来焦虑、难以集中注意力，以及健康问题越来越重。该协会建议，如果经常出现这样的迹象，请和您的医生谈一谈。

NIA 的建议是，不要等到完全不堪重负。及早留意自己的信号，并采取行动。

今天用五分钟能做些什么？

哪怕是很小的休息也算数。这些做法都不能解决倦怠，但可以帮您熬过一个难熬的下午。

• **走到外面去。**趁对方安全、安顿好的时候，在门廊坐一会儿，或者走到信箱那儿。
• **慢慢地呼吸。**在回答一个难回答的问题之前，先慢慢呼吸几次。您也可以和您照护的人一起做一次平静呼吸的小停顿。
• **喝点水，吃点东西。**很容易忘了自己的一日三餐。
• **给一位朋友发条消息。**不是为了求什么，只是为了保持联系。
• **对自己说句好话。**NIA 的自我照顾指南建议说这样的话：“我已经尽力了”“我不完美，没关系”“我会珍惜我们能平静相处的时刻”。

什么是喘息服务，怎样才能得到？

喘息服务是为您照护的人提供的短期照护，让您可以休息。NIA 的喘息服务页面介绍说，它可以持续几小时到几周，可以在家里、在医疗照护机构，也可以在成人日间照料中心进行。

美国阿尔茨海默病协会介绍了常见的类型：

**谁来付费？**据 NIA 介绍，家人、朋友或志愿者提供的喘息服务可能不收费。专业服务按小时或按天收费。对于正在接受临终关怀的人，美国的 Medicare 承担在医院或专业护理机构连续最多五天喘息服务的大部分费用。Medicaid 可能会提供帮助。大多数商业医疗保险不包括喘息服务，不过一些长期护理保险计划包括。以上是美国的情况；其他地方的费用、保险和补贴办法各不相同，请向当地的社区或保险机构咨询。

**小提示：**阿尔茨海默病协会建议在没有紧急情况的时候先试用喘息服务机构，这样您突然需要帮助时，它们就已经准备好了。

在我附近哪里能找到帮助？

美国有几项免费服务，可以帮您联系本地的帮助。在其他地方，可以向居住地的社区、居家养老服务机构、老年日间照料中心、医院的相关科室或认知症支持组织咨询，找到类似的服务。

• **阿尔茨海默病协会 24 小时热线：1-800-272-3900。**这条热线免费、保密，全年每天全天有人接听，通过双语工作人员或口译员提供 200 多种语言的帮助。需要中继服务请拨 711。您可以聊聊行为变化、照护者压力、喘息服务的选择、本地项目等，也可以请照护顾问做更长时间的交谈。工作人员不提供医疗建议。
• Eldercare Locator：1-800-677-1116。Eldercare Locator是美国社区生活管理局（Administration for Community Living）的一项公共服务，可以帮您联系面向老年人及其家人的服务。您可以致电、发短信、在线聊天或给受过培训的工作人员发电子邮件，也可以按地点搜索。它可以帮您联系您所在地的区域老龄机构（Area Agency on Aging）。
• ARCH National Respite Locator Service。ARCH 喘息服务查询可以帮您按州查找喘息服务机构；如果您所在的州有州喘息联盟（State Respite Coalition）或终身喘息项目（Lifespan Respite），建议先联系它们。ARCH 指出，它不审核这些机构，所以请自己了解它们的经验和背景。

怎样找互助小组？

可以问问热线，或者在网上查找您附近的小组。美国阿尔茨海默病协会为照护者和认知症长者开办互助小组，有线下的，也有线上的，由受过培训的组织者带领。很多地方还设有专门的小组，比如面向成年子女照护者的，或者面向早发型或早期阿尔茨海默病长者的。它还运营着 ALZConnected，这是一个免费的在线社区，照护者可以在里面分享经验。在其他地方，可以向当地的医院、社区或认知症支持组织打听有没有照护者互助小组或线上社群。

互助小组可以是一个不被评判、尽情倾诉的地方，可以从过来人那里学到实用的小窍门，也让您不那么孤单。如果第一个小组不合适，就再试试另一个。

怎样向家人和朋友求助？

要具体。很多人想帮忙，却不知道能做什么。NIA 的建议是：

• 列一份清单，写下别人可以分担的事，让大家自己挑。
• 如果开口很难，就从小事开始。
• **让任务和人匹配。**爱做饭的表弟星期四送晚饭。擅长办手续的邻居帮忙处理文书。
• 如果当面开口不自在，就发短信或电子邮件。
• 提前想好一句回答，等别人主动提出时说：“谢谢您问起。您可以这样帮我。”
• 做好被拒绝几次的准备，尽量别往心里去。

还有其他办法：请人每周陪对方一个下午，带对方短暂地出去走一走，或者来探望并一起玩个游戏。我们的一起玩游戏指南很适合分享给来访的人。

如果我自己出了状况呢？

现在就做一个简单的备用方案。NIA 建议和家人或亲近的朋友商量好谁来接手，并准备一个笔记本，记下紧急联系电话、药物、行之有效的行为应对小窍门，以及对方喜欢的活动。阿尔茨海默病协会还建议，把对方的医疗联系人和最新的用药清单放在容易找到的地方。

什么时候应该寻求专业帮助或紧急帮助？

如果压力的迹象经常出现，如果您感到抑郁，或者觉得难以应付，请和您的医生谈一谈。告诉医生您是一名照护者。NIA 指出，心理咨询师和社工可以帮助处理困难的情绪和做好规划，美国的 Medicare、Medicaid 和一些商业保险可能会承担部分心理健康费用。

如果您觉得自己陷入了危机，或者有伤害自己的念头，请立即联系当地的心理危机热线或急救电话，或者联系身边可信赖的人。在美国，可以拨打或发短信到 988，联系 988 Suicide & Crisis Lifeline，免费，全天 24 小时有人接听。如果任何人处于紧急危险之中，请拨打当地急救电话（例如 120 或 110；在美国是 911）。

共同的活动也能让我休息一下吗？

有时可以。一项您们俩都喜欢的平静活动，对您和您照护的人来说，都可以成为一天中比较温和的一段：听老歌、翻看照片，或者玩一个像聊天卡片这样不需要标准答案的游戏。如果对方喜欢有人做伴，在老年活动中心或成人日间项目里参加一场图片宾果小组活动，可以让您有一个小时的喘息。更多点子请参阅养老院小组活动。