Skrb zase za skrbnike: predah, podpora in znaki izgorelosti

Če skrbite za osebo, ki živi z demenco, verjetno to berete pozno, utrujeni in s seznamom stvari, ki jih še niste naredili. To je normalno. Skrb zase ni luksuz ali nagrada za to, da ste vse opravili. Je tisto, kar vam omogoča, da vztrajate.

Ta stran obravnava opozorilne znake izgorelosti, kako dobiti pravi odmor, kje najti podporo in brezplačne telefonske linije v ZDA, ki jih lahko pokličete še danes.

Kateri so znaki izgorelosti skrbnika?

Izgorelost se pogosto prikrade počasi, zato je koristno poznati lastne opozorilne znake. Nacionalni inštitut za staranje (NIA) navaja znake stresa skrbnika, med njimi:

• občutek izčrpanosti, preobremenjenosti ali tesnobe;
• hitro se jezite ali ste nestrpni;
• počutite se osamljeni ali odrezani od drugih;
• težave s spanjem ali premalo spanja;
• občutek žalosti ali brezizhodnosti ali izguba zanimanja za stvari, ki ste jih prej radi počeli;
• pogosti glavoboli, bolečine ali druge telesne težave;
• nimate časa za vadbo ali za zdravo hrano zase;
• izpuščate tuširanje ali drugo osebno nego;
• zlorabljate alkohol ali droge, vključno z zdravili na recept.

Alzheimerjevo združenje dodaja znake, kot so zanikanje bolezni, jeza na osebo („on je samo trmast“), tesnoba zaradi prihodnosti, težave s koncentracijo in zdravstvene težave, ki vas izčrpavajo. Svetuje, naj se o takšnih znakih pogovorite z zdravnikom, če se pojavljajo redno.

NIA svetuje, naj ne čakate, da ste popolnoma preobremenjeni. Opazite znake zgodaj in ukrepajte.

Kaj lahko storim danes, v petih minutah?

Majhni odmori štejejo. Nobeden od teh ne odpravi izgorelosti, vendar vam lahko pomagajo, da preživite težko popoldne.

• Stopite ven. Sedite na verandi ali se sprehodite do poštnega nabiralnika, medtem ko je oseba varna in umirjena.
• Dihajte počasi. Nekaj počasnih vdihov, preden odgovorite na težko vprašanje. Lahko tudi delite premor mirnega dihanja z osebo, za katero skrbite.
• Popijte vodo in nekaj pojejte. Zlahka pozabite na lastne obroke.
• Napišite enemu prijatelju. Ne zato, da bi kaj prosili, samo da ostanete v stiku.
• Recite si kaj lepega. Vodnik NIA za skrb zase predlaga stavke, kot so „Delam, kar najbolje znam“, „Nisem popoln in to je v redu“ in „Užival/-a bom trenutke, ko lahko sva skupaj v miru“.

Kaj je oskrba za predah in kako jo dobim?

Oskrba za predah je kratkotrajna oskrba za osebo, ki jo negujete, da lahko vi počivate. Stran NIA o oskrbi za predah pojasnjuje, da lahko traja od nekaj ur do nekaj tednov in da se lahko zgodi doma, v zdravstveni ustanovi ali v dnevnem centru za odrasle.

Alzheimerjevo združenje opisuje pogoste vrste:

Kdo plača? Po navedbi NIA je predah, ki ga nudijo družina, prijatelji ali prostovoljci, lahko brezplačen. Poklicne storitve se zaračunavajo na uro ali dan. Za osebo, ki prejema oskrbo v hospicu, Medicare krije večino stroškov do petih zaporednih dni predaha v bolnišnici ali ustanovi za zdravstveno nego. Medicaid lahko pomaga. Večina zasebnih zdravstvenih zavarovanj predaha ne krije, čeprav nekateri zavarovalni načrti za dolgotrajno oskrbo ga.

Nasvet: Alzheimerjevo združenje predlaga, da ponudnike predaha preizkusite v nenujni situaciji, da bodo pripravljeni, če nenadoma potrebujete pomoč.

Kje lahko najdem pomoč v bližini?

Več brezplačnih storitev v ZDA vam lahko pomaga najti lokalno pomoč.

• 24/7 Helpline Alzheimerjevega združenja: 1-800-272-3900. Helpline je brezplačen in zaupen, dostopen ves dan vsak dan v letu, s pomočjo v več kot 200 jezikih prek dvojezičnega osebja ali tolmačev. Za posredovalno storitev pokličite 711. Lahko se pogovorite o spremembah vedenja, stresu skrbnikov, možnostih predaha, lokalnih programih in drugem, ter zaprosite za daljši pogovor s svetovalcem za oskrbo. Osebje ne daje zdravniških nasvetov.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, javna storitev Uprave za skupnostno življenje (Administration for Community Living), vas poveže s storitvami za starejše odrasle in njihove družine. Lahko pokličete, pošljete sporočilo, se pogovorite prek spleta ali pišete izurjenemu osebju, ali poiščete glede na lokacijo. Lahko vas usmeri na vašo lokalno agencijo za starejše.
• Nacionalni iskalnik predaha ARCH. Iskalnik predaha ARCH vam pomaga najti ponudnike predaha po zveznih državah in predlaga, da se najprej obrnete na državno koalicijo za predah ali program Lifespan Respite, če ga vaša država ima. ARCH pojasnjuje, da ponudnikov ne preverja, zato njihove izkušnje in ozadje preverite sami.

Kako najdem skupino za podporo?

Vprašajte na Helplinu ali poiščite skupine v bližini na spletu. Alzheimerjevo združenje vodi skupine za podporo za skrbnike in osebe, ki živijo z demenco, osebno in na spletu, pod vodstvom izurjenih moderatorjev. Mnoge lokacije ponujajo tudi specializirane skupine, na primer za odrasle skrbnike ali za osebe z zgodnjim začetkom ali zgodnjo fazo Alzheimerjeve bolezni. Gostuje tudi ALZConnected, brezplačna spletna skupnost, kjer skrbniki delijo nasvete.

Skupine za podporo so lahko prostor, kjer se lahko izpovete brez obsojanja, dobite praktične nasvete od ljudi, ki so bili v podobni situaciji, in se manj osamljeni. Če prva skupina ni primerna, poskusite drugo.

Kako prosim družino in prijatelje za pomoč?

Bodite konkretni. Mnogi ljudje bi radi pomagali, vendar ne vedo, kaj ponuditi. NIA predlaga:

• Pripravite seznam opravil, ki bi jih lahko drugi prevzeli, in naj ljudje izberejo.
• Začnite z majhnim, če se vam prošnja zdi težka.
• Uskladite opravilo z osebo. Bratranec, ki rad kuha, prinese večerjo ob četrtkih. Soseda, ki je dobra pri papirjih, pomaga z dokumentacijo.
• Pišite ali pošljite e-pošto, če vam je neprijetno prositi osebno.
• Vnaprej pripravite odgovor, za primer da nekdo ponudi pomoč: „Hvala, da sprašuješ. Tukaj je, kaj lahko narediš.“
• Pričakujte nekaj zavrnitev in se ne jemljite preveč k srcu.

Druge zamisli: prosite nekoga, naj eno popoldne na teden sedi z osebo, jo popelje na kratek izlet ali obišče in skupaj igra igro. Naš vodnik za skupno igranje je primeren za deljenje z obiskovalci.

Kaj, če se meni kaj zgodi?

Naredite preprost rezervni načrt že zdaj. NIA svetuje, da se z družino ali bližnjimi prijatelji dogovorite, kdo bi vas nadomestil, in da vodite zvezek z nujnimi številkami, zdravili, nasveti o vedenju, ki delujejo, in priljubljenimi dejavnostmi. Alzheimerjevo združenje prav tako priporoča, da so stiki zdravnikov osebe in posodobljen seznam zdravil lahko takoj dosegljivi.

Kdaj poiskati strokovno ali nujno pomoč?

Pogovorite se z zdravnikom, če so znaki stresa redni, če se počutite depresivno ali če se težko spoprijemate. Povejte zdravniku, da ste skrbnik. NIA pojasnjuje, da lahko svetovalci in socialni delavci pomagajo pri težkih čustvih in načrtovanju, ter da Medicare, Medicaid in nekatera zasebna zavarovanja lahko krijejo nekatere stroške duševnega zdravja.

Če se počutite v krizi ali imate misli, da bi si škodovali, pokličite ali pošljite sporočilo na 988, da dosežete 988 Suicide & Crisis Lifeline, ki je brezplačna in na voljo 24/7. Če je kdo v neposredni nevarnosti, pokličite 911.

Ali mi lahko skupne dejavnosti dajo tudi predah?

Včasih. Mirna dejavnost, v kateri oba uživata, je lahko nežnejši del dneva tako za vas kot za osebo, za katero skrbite: poslušanje starih pesmi, ogled fotografij ali igra, na primer Kartice za pogovor, ki ne zahteva pravilnih odgovorov. Če oseba uživa v družbi, vam lahko skupinsko srečanje z Bingom s slikami v središču za starejše ali dnevnem programu za odrasle da eno uro predaha. Za zamisli glejte dejavnosti za skupine v domovih za starejše.