簡短回答
照顧失智長輩很辛苦,照顧好自己也是這份工作的一部分。留意疲憊、易怒、睡不好、疏遠朋友等警訊。具體地請人幫忙,利用喘息服務,並加入支持團體。美國的免費資源有阿茲海默症協會的 24 小時專線 1-800-272-3900 和 Eldercare Locator 1-800-677-1116;在台灣可撥 1966 長照專線。
- 倦怠常表現為疲憊、易怒、睡不好、情緒低落,以及不再好好照顧自己的健康。
- 喘息服務讓您休息,時間從幾小時到幾週不等,可以在家裡或照護機構進行。
- 請人幫忙時要說得具體;很多人想幫忙,只是不知道從何幫起。
- 美國阿茲海默症協會的 24 小時專線(1-800-272-3900)隨時提供免費、保密的支持。
- 美國的 Eldercare Locator(1-800-677-1116)能幫您連結當地服務,包括地方老人服務機構(Area Agency on Aging)。台灣可撥 1966 長照專線。
- 如果覺得自己陷入危機,在美國請撥打或傳簡訊到 988,在台灣可撥 1925 安心專線。緊急時請撥 119(美國為 911)。
本頁內容(共 9 節)
如果您正在照顧失智症的長輩,您很可能是在深夜、疲憊不堪、還有一長串事情沒做完的時候讀到這裡。這很正常。照顧自己不是奢侈,也不是把所有事做完才能得到的獎勵。它是讓您能夠繼續走下去的力量。
這份指南說明倦怠的警訊、怎麼真正休息一下、去哪裡找支持,以及今天就能撥打的免費專線(美國的專線僅供參考,並附上台灣的對應資源)。
照顧者倦怠有哪些徵兆?
倦怠常常是慢慢爬上來的,所以認識自己的警訊很有幫助。美國國家老化研究院(NIA)列出了照顧者壓力的徵兆,包括:
- 覺得疲憊、不知所措或焦慮;
- 變得容易生氣或不耐煩;
- 覺得孤單,或和別人疏離;
- 睡不好,或睡眠不足;
- 覺得難過或絕望,或對以前喜歡的事失去興趣;
- 常常頭痛、疼痛或有其他身體上的問題;
- 沒有時間運動,或沒時間為自己準備健康的飲食;
- 不洗澡或疏於其他個人照顧;
- 濫用酒精或藥物,包括處方藥。
美國阿茲海默症協會還補充了一些徵兆,例如否認這個疾病、對長輩生氣(「他就是固執」)、對未來感到焦慮、難以專心,以及健康出了問題。協會建議,如果這類徵兆經常出現,請和您的醫師談談。
NIA 的建議是,不要等到完全不堪負荷才行動。及早留意自己的徵兆,並採取行動。
今天五分鐘內,我可以做什麼?
小小的休息也算數。這些都不能解決倦怠,但可以幫您撐過困難的下午。
- **走到外面。**在長輩安全、安穩的時候,坐在門廊,或走到信箱那裡。
- **慢慢呼吸。**回答困難的問題之前,先慢慢呼吸幾次。您也可以和被照顧的長輩一起做一段平靜呼吸。
- **喝點水,吃點東西。**很容易忘了自己的餐點。
- **傳訊息給一位朋友。**不是為了求助,只是聯繫一下。
- **對自己說句溫柔的話。**NIA 的照顧自己指南建議這樣的話:「我已經盡力了」、「我不完美,這也沒關係」、「我會珍惜我們能平靜相處的時刻」。
什麼是喘息服務?怎麼取得?
喘息服務是為您照顧的長輩提供的短期照顧,讓您可以休息。NIA 的喘息服務說明指出,它可以持續幾小時到幾週,可以在家裡、醫療機構或成人日間照顧中心進行。
美國阿茲海默症協會說明了常見的幾種類型:
| 類型 | 內容 |
|---|---|
| 居家協助 | 朋友、親戚、志工,或付費的陪伴員、照顧服務員到家裡來 |
| 成人日間中心 | 在安全的團體環境中進行音樂、藝術等有安排的活動;通常也提供接送和餐點 |
| 過夜或短期住宿 | 長期照護機構照顧長輩一晚、幾天或幾週 |
**誰來付費?**依 NIA 的說明,家人、朋友或志工提供的喘息,可能不用花錢。專業服務則按小時或按天收費。對於接受安寧照護的人,美國的 Medicare 會給付最多連續五天在醫院或專業護理機構的喘息服務的大部分費用。Medicaid 可能有幫助。大多數美國私人健康保險不給付喘息服務,不過有些長期照護保險會給付。以上是美國的情況;在台灣,喘息服務的補助依長照制度的資格和規定而定,請向 1966 長照專線詢問。
**小提醒:**美國阿茲海默症協會建議,在不是緊急的時候就先試用喘息服務提供者,這樣當您突然需要幫忙時,他們已經準備好了。
在哪裡可以找到住家附近的協助?
以下是美國的幾項免費服務,可以幫您找到當地的協助,這裡當作參考。在台灣,可以先撥 1966 長照專線,詢問喘息服務、日間照顧等長照資源,也可以聯絡台灣失智症協會,了解家屬支持的資源。
- **阿茲海默症協會 24 小時專線:1-800-272-3900。**這條專線免費、保密,全年每天全天候都有人接聽,透過雙語人員或口譯,提供 200 多種語言的協助。使用轉接服務請撥 711。您可以談談行為的改變、照顧者壓力、喘息選項、當地的服務方案等等,也可以要求和照顧顧問做較長的談話。專線人員不提供醫療建議。
- Eldercare Locator:1-800-677-1116。Eldercare Locator 是美國社區生活管理署(Administration for Community Living)的公共服務,幫您連結到為年長者和家人提供的服務。您可以打電話、傳簡訊、線上聊天或寄電子郵件給受過訓練的人員,也可以依地點搜尋。它能引導您找到當地的地方老人服務機構(Area Agency on Aging)。
- ARCH 全國喘息服務查詢。ARCH 喘息服務查詢幫您依州找到喘息服務提供者,並建議如果您所在的州有的話,先聯絡州喘息聯盟(State Respite Coalition)或 Lifespan Respite 計畫。ARCH 說明它不會審查提供者,所以請自己了解他們的經驗和背景。
怎麼找到支持團體?
可以向專線詢問,或上網找附近的團體。美國阿茲海默症協會為照顧者和失智症長輩舉辦支持團體,有實體也有線上的,由受過訓練的帶領人主持。許多地點也提供特定對象的團體,例如成年子女照顧者,或早發型、早期阿茲海默症的長輩。協會也設有 ALZConnected,這是一個免費的線上社群,讓照顧者彼此分享建議。在台灣,可以向台灣失智症協會詢問家屬支持團體。
支持團體可以讓您不被評判地吐吐苦水,從過來人身上得到實用的小撇步,也讓您不再覺得那麼孤單。如果第一個團體不適合,就試試另一個。
怎麼向家人和朋友開口求助?
要說得具體。很多人想幫忙,只是不知道可以做什麼。NIA 建議:
- 列一張清單,寫下別人可以接手的事,讓大家自己挑。
- 如果開口很難,就從小事開始。
- **讓事情配合對的人。**愛下廚的表哥,每週四帶晚餐來;擅長填表格的鄰居,幫忙處理文書。
- 如果當面開口不自在,就傳訊息或寄電子郵件。
- 事先想好有人提議時的回答:「謝謝您問我。您可以幫我這個忙。」
- **預期會有人說不,**並盡量不要放在心上。
其他的點子:請人每週陪長輩一個下午、帶他短暫出門,或來探訪並一起玩個遊戲。我們的一起玩遊戲指南很適合分享給來探訪的人。
如果我自己出了狀況怎麼辦?
現在就擬一個簡單的備案。NIA 建議和家人或親近的朋友商量,萬一需要,誰會接手,並準備一本筆記本,寫上緊急聯絡電話、藥物、有效的行為應對方法,以及長輩喜歡的活動。美國阿茲海默症協會也建議,把長輩的醫療聯絡人和最新的用藥清單放在容易找到的地方。
什麼時候該尋求專業協助或緊急協助?
如果壓力徵兆經常出現、您覺得憂鬱,或難以應付,請找您的醫師談談,並告訴醫師您是照顧者。NIA 指出,諮商師和社工可以協助處理困難的情緒和規畫,美國的 Medicare、Medicaid 和部分私人保險,可能給付部分心理健康費用。
如果您覺得自己陷入危機,或有傷害自己的念頭,在美國請撥打或傳簡訊到 988 自殺與危機生命線,免費、全天候服務。在台灣,可以撥 1925 安心專線。如果有人處於立即的危險之中,請撥打 119(美國為 911)。
一起做的活動,也能讓我喘口氣嗎?
有時候可以。一個您們都喜歡的平靜活動,對您和被照顧的長輩來說,都可能是一天中比較溫和的時光:聽老歌、看照片,或是玩像聊天卡這種沒有標準答案的遊戲。如果長輩喜歡有人作伴,到長青中心或日間照顧中心參加圖片賓果的團體活動,也能讓您有一個小時的喘息。更多點子請看給照護機構團體的活動。
常見問題
照顧者倦怠有哪些徵兆?
常見的徵兆包括覺得疲憊、不知所措或焦慮,容易生氣或不耐煩,睡不好,覺得難過或絕望,疏遠朋友,常常頭痛或疼痛,以及不吃飯、不運動或不看自己的醫師。如果這類徵兆經常出現,請和您的醫師談談。
怎麼找到住家附近的喘息服務?
在美國,可以先打 Eldercare Locator(1-800-677-1116,或上 eldercare.acl.gov)聯絡當地的地方老人服務機構,也可以使用 ARCH 全國喘息服務查詢,或打阿茲海默症協會專線 1-800-272-3900。家人、朋友和志工也能提供喘息。在台灣,可以撥 1966 長照專線詢問喘息服務,也可以聯絡台灣失智症協會。
醫療保險會給付喘息服務嗎?
依美國國家老化研究院的說明,對於接受安寧照護的人,美國的 Medicare 會給付最多連續五天在醫院或專業護理機構的喘息服務的大部分費用。大多數美國私人健康保險不給付喘息服務;Medicaid 和部分長期照護保險可能有幫助。在台灣,喘息服務的補助要看長照制度的資格和規定,請向 1966 長照專線詢問。
阿茲海默症協會的專線真的免費,而且晚上也有人接嗎?
是的。阿茲海默症協會說,它的專線 1-800-272-3900 免費、保密,全年 365 天、全天候都有人接聽,並提供多種語言的協助。使用轉接服務請撥 711。這是美國的專線;在台灣,可以聯絡台灣失智症協會,或撥 1966 長照專線。
暫時離開照顧工作休息一下,是自私嗎?
不是。休息才能讓您繼續照顧,而喘息也能讓被照顧的長輩換個人陪伴、換個活動。很多照顧者後來都說,希望自己早一點開口求助。
參考資料
我們附上本頁所依據的機構和研究連結。每個來源都在本頁更新時核對過。
- Taking Care of Yourself: Tips for Caregivers · National Institute on Aging
- Alzheimer's Caregiving: Caring for Yourself · National Institute on Aging
- What Is Respite Care? · National Institute on Aging
- Caregiver Stress · Alzheimer's Association
- Free 24/7 Alzheimer's & Dementia Helpline · Alzheimer's Association
- Respite Care · Alzheimer's Association
- Support Groups · Alzheimer's Association
- Eldercare Locator · Administration for Community Living
- Find a Respite Provider · ARCH National Respite Network and Resource Center
- 988 Lifeline · 988 Suicide & Crisis Lifeline