Cuidar de si mesmo como cuidador: pausas, apoio e sinais de esgotamento

Se você cuida de alguém que vive com demência, provavelmente está lendo isto tarde, cansado e com uma lista de coisas que ainda não fez. Isso é normal. Cuidar de si não é um luxo nem um prêmio por terminar tudo. É o que permite que você continue.

Esta página fala dos sinais de alerta do esgotamento, de como conseguir uma pausa de verdade, de onde encontrar apoio e de linhas de ajuda gratuitas dos EUA para ligar hoje, com ideias do que procurar no seu país.

Quais são os sinais de esgotamento do cuidador?

O esgotamento (burnout) costuma chegar devagar, então vale conhecer os seus próprios sinais de alerta. O National Institute on Aging (NIA) lista sinais de estresse do cuidador, entre eles:

• sentir-se exausto, sobrecarregado ou ansioso;
• irritar-se ou perder a paciência com facilidade;
• sentir-se sozinho ou desconectado dos outros;
• dormir mal ou não dormir o suficiente;
• sentir tristeza ou desesperança, ou perder o interesse por coisas de que antes gostava;
• dores de cabeça frequentes, dores ou outros problemas físicos;
• não ter tempo de se exercitar nem de preparar uma comida saudável para si;
• pular o banho ou outros cuidados pessoais;
• fazer mau uso de álcool ou drogas, incluindo remédios prescritos.

A Alzheimer’s Association acrescenta sinais como negar a doença, ter raiva da pessoa (“ele está só sendo teimoso”), ansiedade com o futuro, dificuldade de concentração e problemas de saúde que cobram um preço. Ela aconselha conversar com o seu médico se você tem sinais assim com regularidade.

O conselho do NIA é não esperar até se sentir completamente sobrecarregado. Perceba os seus sinais cedo e aja.

O que posso fazer hoje, em cinco minutos?

Pequenas pausas contam. Nenhuma delas resolve o esgotamento, mas podem ajudar a atravessar uma tarde difícil.

• Saia um pouco. Sente na varanda ou vá até o portão enquanto a pessoa está segura e tranquila.
• Respire devagar. Algumas respirações lentas antes de responder a uma pergunta difícil. Você também pode fazer uma pausa de Respiração calma com a pessoa de quem cuida.
• Beba água e coma alguma coisa. É fácil esquecer as próprias refeições.
• Mande uma mensagem para um amigo. Não para pedir nada, só para se conectar.
• Diga algo gentil a si mesmo. O guia do NIA sobre cuidar de si sugere frases como “Estou fazendo o melhor que posso”, “Não sou perfeito, e tudo bem” e “Vou aproveitar os momentos em que pudermos ficar juntos em paz”.

O que é cuidado de descanso e como consigo?

O cuidado de descanso (respite care) é um cuidado de curta duração para a pessoa de quem você cuida, para que você possa descansar. A página do NIA sobre cuidado de descanso explica que ele pode durar de algumas horas a várias semanas e acontecer em casa, em um serviço de saúde ou em um centro-dia para adultos.

A Alzheimer’s Association descreve os tipos mais comuns:

Quem paga? Segundo o NIA, o descanso dado por familiares, amigos ou voluntários pode não custar nada. Os serviços profissionais cobram por hora ou por dia. Nos EUA, para uma pessoa que recebe cuidados paliativos (hospice), o Medicare cobre a maior parte do custo de até cinco dias seguidos de descanso em um hospital ou em uma instituição de enfermagem especializada. O Medicaid pode ajudar. A maioria dos planos de saúde privados não cobre o cuidado de descanso, embora alguns seguros de cuidados de longa duração cubram. Essas regras são dos EUA; no seu país, pergunte à assistência social e ao serviço de saúde da sua cidade que apoios existem.

Dica: A Alzheimer’s Association sugere experimentar prestadores de cuidado de descanso em um momento sem urgência, para que estejam prontos se você precisar de ajuda de repente.

Onde posso encontrar ajuda perto de mim?

Vários serviços gratuitos dos EUA podem indicar ajuda local. Fora dos EUA, procure a associação de Alzheimer do seu país (no Brasil, a Abraz), a unidade básica de saúde e o serviço de assistência social do seu município, que podem orientar sobre centros-dia, grupos de apoio e outros serviços para idosos e famílias.

• Alzheimer’s Association 24/7 Helpline: 1-800-272-3900. A Helpline é gratuita e confidencial, atende 24 horas por dia, todos os dias do ano, com ajuda em mais de 200 idiomas, por meio de atendentes bilíngues ou intérpretes. Disque 711 para um serviço de retransmissão. Você pode conversar sobre mudanças de comportamento, estresse do cuidador, opções de cuidado de descanso, programas locais e mais, e pedir uma conversa mais longa com um consultor de cuidados. A equipe não dá orientação médica.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. O Eldercare Locator, um serviço público da Administration for Community Living, conecta você a serviços para idosos e suas famílias. Você pode ligar, mandar mensagem de texto, conversar pelo chat ou escrever um e-mail para uma equipe treinada, ou buscar por localização. Ele pode indicar a Area Agency on Aging (agência local para o envelhecimento) da sua região.
• ARCH National Respite Locator Service. O localizador de cuidado de descanso da ARCH ajuda você a encontrar prestadores por estado e sugere entrar em contato primeiro com a State Respite Coalition ou o programa Lifespan Respite do seu estado, se houver. A ARCH observa que não verifica os prestadores, então avalie você mesmo a experiência e o histórico deles.

Como encontro um grupo de apoio?

Pergunte à Helpline ou procure na internet grupos perto de você. A Alzheimer’s Association mantém grupos de apoio para cuidadores e para pessoas que vivem com demência, presenciais e on-line, conduzidos por facilitadores treinados. Muitos locais também oferecem grupos especializados, por exemplo, para cuidadores adultos ou para pessoas que vivem com Alzheimer de início precoce ou em fase inicial. Ela também mantém o ALZConnected, uma comunidade on-line gratuita em que cuidadores trocam conselhos.

Os grupos de apoio podem ser um lugar para desabafar sem ser julgado, aprender dicas práticas com quem já passou por isso e se sentir menos sozinho. Se o primeiro grupo não combinar com você, tente outro.

Como peço ajuda a familiares e amigos?

Seja específico. Muita gente quer ajudar, mas não sabe o que oferecer. O NIA sugere:

• Faça uma lista de tarefas que outras pessoas poderiam assumir e deixe cada um escolher.
• Comece pequeno se pedir parecer difícil.
• Combine a tarefa com a pessoa. O primo que adora cozinhar traz o jantar às quintas. O vizinho bom com papelada ajuda com a burocracia.
• Mande mensagem ou e-mail se pedir pessoalmente for desconfortável.
• Ensaie uma resposta para quando alguém se oferecer: “Obrigado por perguntar. Você pode me ajudar assim.”
• Espere alguns “nãos” e tente não levar para o lado pessoal.

Outras ideias: peça a alguém que fique com a pessoa uma tarde por semana, que a leve para um passeio curto, ou que a visite e jogue algo com ela. O nosso guia para jogar juntos é fácil de compartilhar com visitas.

E se acontecer alguma coisa comigo?

Faça agora um plano de reserva simples. O NIA sugere combinar com familiares ou amigos próximos quem assumiria e manter um caderno com telefones de emergência, remédios, dicas de comportamento que funcionam e atividades preferidas. A Alzheimer’s Association também recomenda deixar fáceis de achar os contatos médicos da pessoa e uma lista atualizada de remédios.

Quando devo procurar ajuda profissional ou urgente?

Converse com o seu médico se os sinais de estresse forem frequentes, se você se sentir deprimido ou se estiver com dificuldade para dar conta. Diga ao seu médico que você é cuidador. O NIA observa que psicólogos e assistentes sociais podem ajudar com sentimentos difíceis e com planejamento, e que, nos EUA, o Medicare, o Medicaid e alguns planos privados podem cobrir parte dos custos de saúde mental.

Se você sentir que está em crise ou tiver pensamentos de se machucar, procure agora o serviço de apoio emocional da sua região (no Brasil, o CVV atende de graça, 24 horas, pelo 188). Nos EUA, ligue ou mande mensagem para 988 para falar com a 988 Suicide & Crisis Lifeline, gratuita e disponível 24 horas. Se alguém estiver em perigo imediato, ligue para o serviço de emergência (192, SAMU, ou 190, no Brasil).

Atividades em conjunto também podem me dar uma pausa?

Às vezes. Uma atividade calma de que os dois gostem pode ser uma parte mais leve do dia para você e para a pessoa de quem cuida: ouvir músicas antigas, olhar fotos ou jogar algo como as Cartas de conversa, que não pedem resposta certa. Se a pessoa gosta de companhia, uma sessão em grupo de Bingo de figuras em um centro de convivência para idosos ou em um centro-dia pode dar a você uma hora de descanso. Veja as atividades para grupos em instituições para mais ideias.