مراقبت از خودِ مراقب: استراحت، حمایت و نشانه‌های فرسودگی

اگر از فردی که با دمانس زندگی می‌کند مراقبت می‌کنید، احتمالاً این را دیروقت، خسته و با فهرستی از کارهای انجام‌نشده می‌خوانید. این عادی است. مراقبت از خودتان تجمل یا پاداش تمام کردن همه چیز نیست. چیزی است که به شما اجازه می‌دهد ادامه بدهید.

این صفحه نشانه‌های هشدار فرسودگی، راه گرفتن یک استراحت واقعی، جای پیدا کردن حمایت و چند خط کمک رایگان در آمریکا را پوشش می‌دهد؛ این‌ها را به‌عنوان نمونه می‌آوریم و می‌توانید در کشور خودتان دنبال خدمت‌های مشابه بگردید.

نشانه‌های فرسودگی مراقب چیست؟

فرسودگی اغلب آهسته سر می‌رسد، پس خوب است نشانه‌های هشدار خودتان را بشناسید. مؤسسهٔ ملی سالمندی آمریکا (NIA) نشانه‌های استرس مراقب را فهرست می‌کند، از جمله:

• احساس خستگی شدید، غرق شدن یا اضطراب؛
• زود عصبانی شدن یا بی‌حوصلگی؛
• احساس تنهایی یا جدا بودن از دیگران؛
• مشکل در خواب، یا کافی نخوابیدن؛
• احساس غم یا ناامیدی، یا از دست دادن علاقه به چیزهایی که قبلاً از آن‌ها لذت می‌بردید؛
• سردرد مکرر، درد یا مشکل‌های جسمی دیگر؛
• نداشتن وقت برای ورزش یا درست کردن غذای سالم برای خودتان؛
• جا انداختن دوش گرفتن یا مراقبت شخصی دیگر؛
• مصرف نادرست الکل یا مواد، از جمله داروهای تجویزشده.

انجمن آلزایمر نشانه‌هایی مثل انکار بیماری، خشم از فرد («فقط لج می‌کند»)، اضطراب از آینده، مشکل در تمرکز و مشکل‌های سلامتی که اثر می‌گذارند را اضافه می‌کند. توصیه می‌کند اگر چنین نشانه‌هایی را مرتب دارید با پزشکتان صحبت کنید.

توصیهٔ NIA این است که صبر نکنید تا کاملاً غرق شوید. نشانه‌هایتان را زود تشخیص بدهید و برایشان کاری بکنید.

امروز در پنج دقیقه چه کاری می‌توانم بکنم؟

استراحت‌های کوچک ارزش دارند. هیچ‌کدام فرسودگی را درمان نمی‌کنند، ولی می‌توانند شما را از یک بعدازظهر سخت عبور بدهند.

• بیرون بروید. روی ایوان بنشینید یا تا صندوق پست قدم بزنید، تا وقتی فرد در امنیت و آرام است.
• آهسته نفس بکشید. چند نفس آهسته پیش از جواب دادن به یک پرسش سخت. می‌توانید یک مکث نفس کشیدن آرام را با فردی که از او مراقبت می‌کنید هم سهیم شوید.
• کمی آب بنوشید و چیزی بخورید. فراموش کردن وعده‌های خودتان آسان است.
• به یک دوست پیام بدهید. نه برای خواستن چیزی، فقط برای ارتباط.
• به خودتان چیز مهربانی بگویید. راهنمای NIA برای مراقبت از خودتان عبارت‌هایی مثل «بهترین کاری را که می‌توانم می‌کنم»، «کامل نیستم و اشکالی ندارد» و «از لحظه‌هایی که می‌توانیم در آرامش کنار هم باشیم لذت می‌برم» را پیشنهاد می‌کند.

مراقبت جایگزین موقت چیست و چطور به آن برسم؟

مراقبت جایگزین موقت (respite care) مراقبت کوتاه‌مدت از فردی است که از او نگهداری می‌کنید، تا شما استراحت کنید. صفحهٔ NIA دربارهٔ مراقبت جایگزین موقت توضیح می‌دهد که می‌تواند از چند ساعت تا چند هفته طول بکشد و در خانه، در یک مرکز درمانی یا در یک مرکز روزانهٔ بزرگسالان انجام شود.

انجمن آلزایمر انواع رایج را توصیف می‌کند:

چه کسی می‌پردازد؟ طبق NIA، استراحتی که خانواده، دوستان یا داوطلبان فراهم می‌کنند ممکن است هزینه‌ای نداشته باشد. خدمت‌های حرفه‌ای ساعتی یا روزانه پول می‌گیرند. این جزئیات آمریکاست و از کشوری به کشور دیگر فرق می‌کند: برای فردی که مراقبت آسایشگاهی (hospice) می‌گیرد، Medicare بیشتر هزینهٔ حداکثر پنج روز پیاپی مراقبت جایگزین موقت در بیمارستان یا مرکز پرستاری ماهر را می‌پردازد. Medicaid ممکن است کمک کند. بیشتر بیمه‌های درمانی خصوصی مراقبت جایگزین موقت را پوشش نمی‌دهند، هرچند بعضی طرح‌های بیمهٔ مراقبت بلندمدت می‌دهند. در کشور خودتان از بیمهٔ درمانی یا خدمات اجتماعی بپرسید چه چیزی پوشش داده می‌شود.

نکته: انجمن آلزایمر پیشنهاد می‌کند ارائه‌دهندگان مراقبت جایگزین را در موقعیتی غیراضطراری امتحان کنید، تا اگر ناگهان به کمک نیاز پیدا کردید آماده باشند.

کمک نزدیک خودم را کجا پیدا کنم؟

چند خدمت رایگان آمریکایی می‌توانند شما را به کمک محلی راهنمایی کنند. این‌ها نمونه‌اند؛ در کشور خودتان از انجمن آلزایمر یا دمانس محلی، خدمات اجتماعی یا پزشکتان بپرسید.

• خط کمک 24 ساعتهٔ انجمن آلزایمر. خط کمک رایگان و محرمانه است، همهٔ روزهای سال شبانه‌روز پاسخگوست و با کارکنان دوزبانه یا مترجم به بیش از 200 زبان کمک می‌کند. می‌توانید دربارهٔ تغییر رفتار، استرس مراقبت، گزینه‌های مراقبت جایگزین موقت، برنامه‌های محلی و بیشتر صحبت کنید و یک گفت‌وگوی طولانی‌تر با مشاور مراقبت بخواهید. کارکنان توصیهٔ پزشکی نمی‌دهند. در کشور خودتان دنبال خط کمک دمانس بگردید.
• Eldercare Locator. Eldercare Locator یک خدمت عمومی از سازمان اداره جامعه (Administration for Community Living) است که شما را به خدمات سالمندان و خانواده‌هایشان وصل می‌کند. می‌توانید با کارکنان آموزش‌دیده تماس بگیرید، پیام متنی، گفت‌وگوی آنلاین یا ایمیل بفرستید، یا بر اساس مکان جست‌وجو کنید. می‌تواند شما را به آژانس منطقه‌ای سالمندان (Area Agency on Aging) خودتان راهنمایی کند.
• خدمت ARCH National Respite Locator. محل‌یاب مراقبت جایگزین ARCH کمک می‌کند ارائه‌دهندگان مراقبت جایگزین را بر اساس ایالت پیدا کنید و پیشنهاد می‌کند اگر ایالت شما ائتلاف مراقبت جایگزین (State Respite Coalition) یا برنامهٔ Lifespan Respite دارد، اول با آن تماس بگیرید. ARCH یادآوری می‌کند که ارائه‌دهندگان را بررسی نمی‌کند، پس تجربه و سابقهٔ آن‌ها را خودتان ببینید.

چطور گروه حمایت پیدا کنم؟

از خط کمک بپرسید یا در اینترنت دنبال گروه‌های نزدیک خودتان بگردید. انجمن آلزایمر برای مراقبان و افرادی که با دمانس زندگی می‌کنند گروه‌های حمایت برگزار می‌کند، حضوری و آنلاین، با هدایت تسهیل‌گران آموزش‌دیده. در بسیاری از مکان‌ها گروه‌های تخصصی هم هست، مثلاً برای مراقبان بزرگسال یا برای افرادی که با آلزایمر با شروع زودهنگام یا در مرحلهٔ اولیه زندگی می‌کنند. همچنین ALZConnected را میزبانی می‌کند، یک جامعهٔ آنلاین رایگان که در آن مراقبان توصیه‌ها را با هم سهیم می‌شوند.

گروه‌های حمایت می‌توانند جایی باشند که بدون قضاوت دل بگشایید، نکته‌های عملی را از کسانی که این راه را رفته‌اند بگیرید و کمتر احساس تنهایی کنید. اگر گروه اول مناسب نبود، گروه دیگری را امتحان کنید.

چطور از خانواده و دوستان کمک بخواهم؟

مشخص باشید. بسیاری از مردم می‌خواهند کمک کنند ولی نمی‌دانند چه پیشنهاد بدهند. NIA پیشنهاد می‌کند:

• یک فهرست نگه دارید از کارهایی که دیگران می‌توانند به عهده بگیرند و بگذارید خودشان انتخاب کنند.
• از کوچک شروع کنید اگر خواستن سخت است.
• کار را با فرد جور کنید. پسرعمویی که آشپزی دوست دارد پنجشنبه‌ها شام می‌آورد. همسایه‌ای که با فرم‌ها خوب است در کارهای اداری کمک می‌کند.
• پیام یا ایمیل بدهید اگر خواستن رودررو ناراحت‌کننده است.
• یک جواب را تمرین کنید برای وقتی که کسی پیشنهاد می‌دهد: «ممنون که پرسیدید. این کاری است که می‌توانید بکنید.»
• انتظار بعضی «نه»ها را داشته باشید و سعی کنید شخصی نگیرید.

ایده‌های دیگر: از کسی بخواهید هفته‌ای یک بعدازظهر با فرد بنشیند، او را به یک گردش کوتاه ببرد، یا دیدار کند و با هم بازی کنند. راهنمای بازی با هم ما برای دادن به ملاقات‌کننده‌ها آسان است.

اگر برای من اتفاقی بیفتد چه؟

همین حالا یک برنامهٔ پشتیبان ساده بسازید. NIA پیشنهاد می‌کند با خانواده یا دوستان نزدیک تصمیم بگیرید چه کسی جای شما را می‌گیرد و دفترچه‌ای نگه دارید با شماره‌های اورژانسی، داروها، نکته‌های رفتاری که کار می‌کنند و فعالیت‌های مورد علاقه. انجمن آلزایمر هم توصیه می‌کند تماس‌های پزشکی فرد و فهرست به‌روز داروها را در جای در دسترس نگه دارید.

چه وقت کمک حرفه‌ای یا فوری بگیرم؟

اگر نشانه‌های استرس منظم است، احساس افسردگی می‌کنید یا در کنار آمدن مشکل دارید، با پزشکتان صحبت کنید. به پزشکتان بگویید مراقب هستید. NIA می‌گوید مشاوران و مددکاران اجتماعی می‌توانند در احساس‌های سخت و برنامه‌ریزی کمک کنند و Medicare، Medicaid و بعضی بیمه‌های خصوصی ممکن است بخشی از هزینه‌های سلامت روان را بپوشانند.

اگر حس می‌کنید در بحران هستید یا فکر آسیب زدن به خودتان دارید، با خط بحران کشور خود یا شمارهٔ اورژانس محلی تماس بگیرید. در آمریکا این کار از طریق خط 988 Suicide & Crisis Lifeline ممکن است که رایگان و شبانه‌روزی است. اگر کسی در خطر فوری است، با شمارهٔ اورژانس محلی خود تماس بگیرید.

آیا فعالیت‌های مشترک هم می‌توانند به من استراحت بدهند؟

گاهی. یک فعالیت آرام که هر دوی شما دوست دارید می‌تواند بخش ملایم‌تری از روز را هم برای شما بسازد و هم برای فردی که از او مراقبت می‌کنید: گوش دادن به آهنگ‌های قدیمی، دیدن عکس‌ها، یا بازی‌ای مثل کارت‌های گفت‌وگو که جواب درست نمی‌خواهد. اگر فرد از همراهی لذت می‌برد، یک جلسهٔ گروهی با بینگوی تصویری در یک مرکز سالمندان یا برنامهٔ روزانهٔ بزرگسالان می‌تواند یک ساعت استراحت به شما بدهد. برای ایده‌ها فعالیت‌ها برای گروه‌های خانهٔ سالمندان را ببینید.