Omsorg om dig själv: avlastning, stöd och tecken på utbrändhet

Om du vårdar någon som lever med demens läser du troligen det här sent, trött och med en lista över saker du inte hunnit med. Det är normalt. Att ta hand om dig själv är inte en lyx eller en belöning för att ha klarat allt. Det är det som gör att du orkar fortsätta.

Den här sidan förklarar varningstecknen på utbrändhet, hur du får en verklig paus, var du hittar stöd och vilka kostnadsfria hjälplinjer i USA du kan ringa redan i dag.

Vilka är tecknen på utbrändhet hos anhöriga?

Utbrändhet smyger ofta på långsamt, så det hjälper att känna till dina egna varningstecken. National Institute on Aging (NIA) listar tecken på stress hos anhöriga, bland annat:

• att du känner dig utmattad, överväldigad eller orolig;
• att du lätt blir arg eller otålig;
• att du känner dig ensam eller frånkopplad från andra;
• att du har svårt att sova, eller inte får tillräckligt med sömn;
• att du känner dig ledsen eller hopplös, eller tappar intresset för sådant du brukade tycka om;
• att du ofta har huvudvärk, smärta eller andra fysiska besvär;
• att du inte har tid att träna eller laga hälsosam mat åt dig själv;
• att du hoppar över duschen eller annan personlig omvårdnad;
• att du missbrukar alkohol eller droger, inklusive receptbelagda läkemedel.

Alzheimer’s Association lägger till tecken som förnekelse av sjukdomen, ilska mot personen (”han gör bara så för att vara envis”), oro inför framtiden, svårt att koncentrera sig och hälsoproblem som tar ut sin rätt. Föreningen råder dig att prata med din läkare om du regelbundet har tecken som dessa.

NIA:s råd är att inte vänta tills du är helt överväldigad. Lägg märke till dina tecken tidigt och agera på dem.

Vad kan jag göra i dag, på fem minuter?

Små pauser räknas. Ingen av dessa åtgärder botar utbrändhet, men de kan hjälpa dig genom en svår eftermiddag.

• Gå ut. Sitt på verandan eller gå till brevlådan medan personen är trygg och lugn.
• Andas långsamt. Några långsamma andetag innan du svarar på en svår fråga. Du kan också dela en Lugn andning-paus med personen du vårdar.
• Drick lite vatten och ät något. Det är lätt att glömma sina egna måltider.
• Skicka ett meddelande till en vän. Inte för att be om något, bara för att hålla kontakten.
• Säg något vänligt till dig själv. NIA:s guide om att ta hand om dig själv föreslår fraser som ”Jag gör mitt bästa”, ”Jag är inte perfekt, och det är okej” och ”Jag kommer att njuta av stunderna när vi kan vara tillsammans i lugn och ro”.

Vad är avlastning, och hur får jag det?

Avlastning är korttidsvård för personen du vårdar, så att du kan vila. NIA:s sida om avlastning förklarar att den kan pågå från några timmar till flera veckor och kan ske hemma, på en vårdinrättning eller på ett dagcenter för vuxna.

Alzheimer’s Association beskriver vanliga typer:

Vem betalar? Enligt NIA kan avlastning från familj, vänner eller frivilliga vara gratis. Professionella tjänster tar betalt per timme eller dag. För en person som får vård i livets slutskede betalar Medicare större delen av kostnaden för upp till fem dagar i följd med avlastning på ett sjukhus eller ett vårdhem med kvalificerad sjukvård. Medicaid kan hjälpa till. De flesta privata sjukförsäkringar täcker inte avlastning, men vissa långtidsvårdsförsäkringar gör det.

Tips: Alzheimer’s Association föreslår att du prövar avlastningsgivare när det inte är en nödsituation, så att de är redo om du plötsligt behöver hjälp.

Var hittar jag hjälp nära mig?

Flera kostnadsfria tjänster i USA kan hänvisa dig till lokal hjälp.

• Alzheimer’s Associations hjälplinje 24/7: 1-800-272-3900. Hjälplinjen är gratis och konfidentiell och bemannad dygnet runt, alla dagar om året, med hjälp på över 200 språk genom tvåspråkig personal eller tolkar. Ring 711 för en teleförmedlingstjänst. Du kan prata om beteendeförändringar, stress som anhörig, avlastningsalternativ, lokala program och mer, och be om ett längre samtal med en vårdkonsult. Personalen ger inte medicinska råd.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, en offentlig tjänst från Administration for Community Living, kopplar dig till tjänster för äldre och deras familjer. Du kan ringa, skicka sms, chatta på nätet eller mejla utbildad personal, eller söka efter plats. Tjänsten kan hänvisa dig till din lokala Area Agency on Aging.
• ARCH National Respite Locator Service. ARCH:s avlastningssökning hjälper dig att hitta avlastningsgivare per delstat och föreslår att du först kontaktar din delstats Respite Coalition eller ett Lifespan Respite-program, om din delstat har ett sådant. ARCH påpekar att de inte granskar givarna, så du bör själv kontrollera deras erfarenhet och bakgrund.

Hur hittar jag en stödgrupp?

Fråga hjälplinjen eller sök på nätet efter grupper nära dig. Alzheimer’s Association driver stödgrupper för anhöriga och personer som lever med demens, både på plats och online, ledda av utbildade samtalsledare. Många orter har också specialiserade grupper, till exempel för vuxna anhöriga eller för personer som lever med tidig Alzheimer eller Alzheimer med tidig debut. Föreningen driver även ALZConnected, en kostnadsfri onlinegemenskap där anhöriga delar råd.

Stödgrupper kan vara en plats där du får tala ut utan att bli dömd, få praktiska tips från personer som varit med om samma sak och känna dig mindre ensam. Om den första gruppen inte passar dig kan du prova en annan.

Hur ber jag familj och vänner om hjälp?

Var specifik. Många vill hjälpa men vet inte vad de kan erbjuda. NIA föreslår att du:

• Gör en lista över uppgifter andra kan ta över, och låter folk välja.
• Börjar smått om det känns svårt att be om hjälp.
• Matchar uppgiften med personen. Kusinen som älskar att laga mat tar med middag på torsdagar. Grannen som är bra på blanketter hjälper till med pappersarbetet.
• Skriver eller mejlar om det är obekvämt att be ansikte mot ansikte.
• Övar ett svar för när någon erbjuder hjälp: ”Tack för att du frågar. Så här kan du hjälpa till.”
• Räknar med några nej och försöker att inte ta dem personligt.

Andra idéer: be någon sitta med personen en eftermiddag i veckan, ta med hen på en kort utflykt, eller besöka och spela ett spel tillsammans. Vår guide om att spela tillsammans är lätt att dela med besökare.

Vad händer om något händer mig?

Gör en enkel reservplan nu. NIA föreslår att du bestämmer tillsammans med familj eller nära vänner vem som kan kliva in, och att du för en anteckningsbok med nödnummer, läkemedel, beteendetips som fungerar och favoritaktiviteter. Alzheimer’s Association rekommenderar också att personens medicinska kontakter och en aktuell läkemedelslista är lätta att hitta.

När ska jag söka professionell eller akut hjälp?

Prata med din läkare om stressymtomen är återkommande, om du känner dig deprimerad eller om du har svårt att klara av situationen. Berätta för din läkare att du är anhörig. NIA påpekar att kuratorer och socialarbetare kan hjälpa till med svåra känslor och planering, och att Medicare, Medicaid och vissa privata försäkringar kan täcka en del av kostnaderna för psykisk hälsovård.

Om du känner dig i kris eller tänker skada dig själv, ring eller sms:a 988 till 988 Suicide & Crisis Lifeline. Tjänsten är kostnadsfri och öppen 24/7. Om någon är i omedelbar fara, ring 911.

Kan gemensamma aktiviteter ge mig en paus också?

Ibland. En lugn aktivitet ni båda tycker om kan vara en mildare del av dagen, både för dig och för personen du vårdar: att lyssna på gamla sånger, titta på bilder eller ett spel som Samtalskort, som inte har några rätt eller fel svar. Om personen tycker om sällskap kan en gruppsamling med Bildbingo på ett äldrecenter eller ett dagprogram för vuxna ge dig en timmes avlastning. Se aktiviteter för grupper på äldreboenden för idéer.