När någon med demens tackar nej eller blir frustrerad över en aktivitet

Du har ställt i ordning allt, erbjudit ett spel eller en promenad, och hör ”Nej.” Eller aktiviteten börjar bra och slutar med att surfplattan knuffas undan och ett skarpt ord fälls. Det är nedslående, och det är mycket vanligt. Att tacka nej och bli frustrerad är oftast ett budskap, inte envishet. Om du tar reda på vad budskapet är visar det ofta vad du kan prova härnäst.

Varför tackar någon med demens nej till aktiviteter?

Oftast finns det en orsak, även om personen inte kan sätta ord på den. Alzheimer’s Association påpekar att motstånd kan betyda att personen inte kan utföra uppgiften eller är rädd att försöka. Vanliga orsaker är:

• Det känns för svårt. Aktiviteten kräver nu färdigheter som demensen har gjort svåra, och det är pinsamt att misslyckas inför någon.
• Det känns barnsligt. Vuxna märker tecknade bilder, sjungande röster och aktiviteter som verkar gjorda för barn.
• Trötthet. Många har mindre energi senare på dagen. Se lugna aktiviteter på sen eftermiddag.
• Fysiskt obehag. National Institute on Aging (NIA) listar smärta, sömnbrist, svårt att se eller höra, förstoppning, hunger, törst och biverkningar av nya läkemedel som möjliga orsaker till obehag.
• För mycket på gång. En högljudd TV, flera samtal eller ett trångt rum kan vara överväldigande.
• Att känna sig pressad. NIA nämner att bli tvingad att göra något som Alzheimers sjukdom har gjort mycket svårt, eller att minnas händelser eller personer, som en orsak till agitation.
• Nedstämdhet. Att tappa intresset för saker kan vara ett tecken på depression, vilket är värt att ta upp med en läkare.
• De vill helt enkelt inte. Vuxna får säga nej.

Vad ska jag prova när de säger nej?

Acceptera nejet lugnt, och ändra sedan något: tiden, aktiviteten, svårighetsgraden eller hur du frågar.

1. Låt det vara för stunden. ”Det är lugnt. Kanske senare.” Gå sedan vidare till något annat utan suck.
2. Försök igen senare. Alzheimer’s Association föreslår att du försöker igen senare, eller vid en annan tid på dagen.
3. Gör det mindre. En matchning i stället för ett helt spel. En handduk i stället för hela tvättkorgen. Färre bilder, färre val, bilderna kvar synliga.
4. Erbjud två alternativ. ”Vill du titta på fågelbilderna eller lyssna på lite musik?” Ett val ger tillbaka en känsla av kontroll.
5. Be om hjälp i stället för prestation. ”Kan du hjälpa mig att sortera de här?” eller ”Vilken färg tycker du passar bäst?” Att behövas känns mycket annorlunda än att bli testad.
6. Börja själv. Sätt igång aktiviteten bredvid hen utan att fråga. Många går med när något redan pågår, och om de inte gör det har du ändå tillbringat tid tillsammans.
7. Byt till något fysiskt eller lugnande. En kort promenad, musik, ett mellanmål, att vika tvätt eller en gemensam lugn andning-paus. NIA föreslår att man leder uppmärksamheten till musik, en bok eller en promenad.
8. Låt dem göra det på sitt sätt. Om de vill spela på ett annat sätt än reglerna säger, gå med på det. Alzheimer’s Association råder dig att vara flexibel.

Vad ska jag säga när de blir frustrerade?

Sakta ner, sänk rösten och ge lugnande besked. Alzheimer’s Associations riktlinjer om agitation föreslår att du drar dig tillbaka och frågar om lov, använder lugna, positiva uttalanden och erbjuder ett val mellan två alternativ. Fraser i samma anda:

• ”Jag är ledsen, det här är irriterande. Vi slutar.”
• ”Du gör det bra. Jag är här.”
• ”Har du tid att hjälpa mig med något annat?”
• ”Ska vi dricka en kopp te i stället?”

Avsluta sedan aktiviteten utan att göra en stor sak av det. Våra kommunikationstips har mer om vad du ska säga.

Vad bör jag undvika?

Vissa naturliga reaktioner tenderar att göra saken värre.

• Att argumentera eller insistera. ”Kom igen, bara en till” eller ”Du älskar ju det här” hjälper sällan.
• Att förhöra eller rätta. ”Du vet vad det här är” eller ”Nej, den där är fel” ökar pressen.
• Att ta det personligt. NIA påminner anhöriga om att det är sjukdomen, inte personen, som orsakar dessa förändringar.
• Att trycka på eller skynda på. Alzheimer’s Association råder dig att inte höja rösten, visa larm, trycka in någon i ett hörn, trängas inpå, hålla kvar, kritisera, ignorera eller argumentera med personen, och att undvika plötsliga rörelser utanför hens synfält.
• Att använda skuld. ”Jag ordnade allt det här för dig” gör att ni båda mår sämre.
• Att sätta etiketter. ”Envis” eller ”svår” döljer den verkliga orsaken och gör det svårare att lösa problemet.

Hur får jag reda på vad som ligger bakom upprepade nej?

För en enkel anteckning under en eller två veckor. NIA säger att det kan hjälpa anhöriga och vårdgivare att känna igen ett mönster och ta reda på orsaken att följa beteendeförändringar.

Anteckna:

• tiden på dagen;
• vad du erbjöd och hur du frågade;
• vad som hände runt omkring er (oväsen, besök, TV);
• hur de sov, åt och drack, och när de senast var på toaletten;
• eventuella nya läkemedel eller nyligen sjukdom.

Mönster syns ofta snabbt: nej som bara kommer efter kl. 4 på eftermiddagen, bara vid ett visst spel, eller bara när TV:n är på. Family Caregiver Alliance:s guide till beteenden vid demens sammanfattar det enkelt: vi kan inte ändra personen, men vi kan ändra vårt eget beteende och omgivningen.

När ska jag tala med läkare om nej eller frustration?

Tala med en läkare när beteendet förändras plötsligt, snabbt eller tillsammans med tecken på sjukdom. NIA säger att plötsliga eller snabbt växlande beteendeförändringar, särskilt om personen har haft en infektion eller nyligen ändrat läkemedel, omedelbart bör tas upp med en läkare.

Kontakta personens läkare utan dröjsmål om du märker:

• plötslig förvirring eller en stor förändring under timmar eller dagar;
• tecken på smärta, som att grimasera, skydda en kroppsdel eller få nya svårigheter att röra sig;
• feber eller andra tecken på infektion;
• nya eller ändrade läkemedel följda av en beteendeförändring;
• förlust av intresse för nästan allt, gråtmildhet eller tillbakadragenhet som varar mer än ett par veckor;
• att de vägrar mat eller dryck.

Alzheimer’s Association rekommenderar en grundlig medicinsk kontroll för alla med beteendesymtom, särskilt när de kommer plötsligt. Family Caregiver Alliance råder också dig att först kontrollera med läkaren, eftersom beteendeproblem kan ha en medicinsk orsak. Starta, sluta eller ändra inget läkemedel utan att tala med läkare eller apotekspersonal.

Om någon är i fara eller det finns tecken på en medicinsk nödsituation, ring 911. NIA föreslår att du säger till operatören att personen har demens.

Är det okej om vi inte gör något alls?

Ja. Vissa dagar är den bästa aktiviteten ingen aktivitet: att sitta tillsammans, hålla varandra i handen, lyssna på en favoritskiva eller titta på fåglar genom fönstret. Det är inget misslyckande. Vår guide om att spela tillsammans förklarar varför det kan vara rätt beslut att sluta tidigt, eller att aldrig börja.