כשמי שחי עם דמנציה מסרב לפעילות או מתוסכל ממנה

הכנתם הכול, הצעתם משחק או הליכה, ושמעתם ״לא״. או שהפעילות התחילה טוב והסתיימה בטאבלט שנדחף הצידה ובמילה חדה. זה מייאש, וזה נפוץ מאוד. סירוב ותסכול הם בדרך כלל מסר, לא עקשנות. להבין מה המסר הזה לרוב מראה לכם מה לנסות אחר כך.

למה אדם עם דמנציה מסרב לפעילויות?

בדרך כלל יש סיבה, גם אם האדם לא יכול לומר אותה במילים. איגוד האלצהיימר מציין שהתנגדות עשויה לומר שהאדם לא יכול לבצע את המשימה או שהוא מפחד לנסות. סיבות נפוצות:

• זה נראה קשה מדי. הפעילות דורשת עכשיו כישורים שהדמנציה הקשתה עליהם, וכישלון מול אדם אחר מביך.
• זה נראה ילדותי. מבוגרים שמים לב לתמונות קריקטוריות, לקולות מתוקים ולפעילויות שנראות כאילו נוצרו לילדים.
• עייפות. לרבים יש פחות אנרגיה לקראת סוף היום. ראו פעילויות רגועות לשעות אחר הצהריים המאוחרות.
• אי נוחות גופנית. המכון הלאומי להזדקנות (NIA) מונה כאב, חוסר שינה, קושי לראות או לשמוע, עצירות, רעב, צמא ותופעות לוואי של תרופות חדשות כגורמים אפשריים למצוקה.
• יותר מדי קורה במקביל. טלוויזיה רועשת, כמה שיחות במקביל או חדר צפוף יכולים להציף.
• הרגשה של לחץ. ה-NIA מונה דחיפה לעשות משהו שהאלצהיימר הפכה לקשה מאוד, או לזכור אירועים או אנשים, כגורם לתסיסה.
• מצב רוח ירוד. איבוד עניין בדברים יכול להיות סימן לדיכאון, ושווה להעלות את זה מול הרופא.
• הם פשוט לא רוצים. מבוגרים רשאים לומר לא.

מה כדאי לנסות כשהם אומרים לא?

קבלו את הלא בשקט, ואז שנו משהו: את השעה, את הפעילות, את הקושי או את הדרך שבה אתם שואלים.

1. הניחו לזה לעכשיו. ״זה בסדר. אולי אחר כך.״ ואז עברו למשהו אחר בלי אנחה.
2. נסו שוב מאוחר יותר. איגוד האלצהיימר ממליץ לנסות שוב מאוחר יותר, או בשעה אחרת ביום.
3. הקטינו את הפעילות. משחק אחד במקום משחק שלם. מגבת אחת במקום סל הכביסה. פחות תמונות, פחות בחירות, תמונות שנשארות גלויות.
4. הציעו שתי אפשרויות. ״רוצים להסתכל על תמונות של ציפורים או להקשיב למוזיקה?״ בחירה מחזירה תחושת שליטה.
5. בקשו עזרה במקום הופעה. ״אפשר שתעזרו לי למיין את אלה?״ או ״תגידו לי איזה צבע נראה הכי טוב?״ להיות נחוץ מרגיש שונה לגמרי ממבחן.
6. התחילו את הפעילות בעצמכם. התחילו לעשות את הפעילות לצידם בלי לבקש. רבים מצטרפים כשמשהו כבר קורה, ואם לא, בכל זאת בילתם זמן יחד.
7. עברו למשהו פיזי או מרגיע. הליכה קצרה, מוזיקה, חטיף, קיפול כביסה, או הפסקת נשימה רגועה משותפת. ה-NIA מציע להסיט את תשומת הלב למוזיקה, לספר או להליכה.
8. תנו להם לעשות את זה בדרך שלהם. אם הם רוצים לשחק אחרת ממה שהכללים אומרים, לכו עם זה. איגוד האלצהיימר ממליץ להיות גמישים.

מה לומר כשהם מתוסכלים?

האטו, הנמיכו את הקול והרגיעו. ההנחיה של איגוד האלצהיימר בנושא תסיסה מציעה לסגת ולבקש רשות, להשתמש באמירות רגועות וחיוביות, ולהציע בחירה מודרכת בין שתי אפשרויות. ביטויים ברוח הזאת:

• ״סליחה, זה מעצבן. בואו נעצור.״
• ״אתם עושים הכול בסדר. אני פה לידכם.״
• ״יש לכם זמן לעזור לי עם משהו אחר?״
• ״בואו נשתה תה במקום?״

אחר כך סיימו את הפעילות בלי להפוך את זה לעניין גדול. טיפים לתקשורת שלנו מכילים עוד על מה לומר.

ממה כדאי להימנע?

כמה תגובות טבעיות נוטות להחמיר את המצב.

• ויכוח או התעקשות. ״קדימה, רק אחד נוסף״ או ״אתם אוהבים את זה״ כמעט לא עוזרים.
• חקירה או תיקון. ״אתם יודעים מה זה״ או ״לא, זה שגוי״ מוסיפים לחץ.
• לקחת את זה באופן אישי. ה-NIA מזכיר למטפלים שהמחלה, ולא האדם, גורמת לשינויים האלה.
• צפיפות או מהירות. איגוד האלצהיימר ממליץ לא להרים את הקול, להראות בהלה, לא לכלוא, לא לצופף, לא להגביל, לא לבקר, לא להתעלם ולא להתווכח עם האדם, ולהימנע מתנועות פתאומיות מחוץ לשדה הראייה שלו.
• שימוש באשמה. ״הכנתי את כל זה בשבילכם״ גורם לשניכם להרגיש גרוע יותר.
• תיוג. ״עקשן״ או ״קשה״ מסתירים את הסיבה האמיתית ומקשים על פתרון.

איך מגלים מה עומד מאחורי סירובים חוזרים?

נהלו רשימה פשוטה במשך שבוע או שבועיים. ה-NIA אומר שמעקב אחרי שינויים בהתנהגות יכול לעזור למטפלים ולאנשי הבריאות לזהות דפוס ולהבין את הסיבה.

רשמו:

• את שעת היום;
• מה הצעתם ואיך שאלתם;
• מה קרה סביבכם (רעש, מבקרים, טלוויזיה);
• איך הם ישנו, אכלו ושתו, ומתי הם השתמשו בשירותים בפעם האחרונה;
• כל תרופה חדשה או מחלה אחרונה.

דפוסים מופיעים לעיתים מהר: סירובים שקורים רק אחרי 4 אחר הצהריים, רק במשחק מסוים, או רק כשהטלוויזיה דולקת. המדריך להתנהגויות דמנציה של Family Caregiver Alliance מנסח את זה בפשטות: איננו יכולים לשנות את האדם, אבל אנחנו יכולים לשנות את ההתנהגות שלנו ואת הסביבה.

מתי כדאי לדבר עם רופא על סירוב או תסכול?

דברו עם רופא כשההתנהגות משתנה פתאום, במהירות, או יחד עם סימנים למחלה. ה-NIA אומר ששינויים פתאומיים או תנודתיים מהר בהתנהגות, במיוחד אם לאדם הייתה זיהום או שינויים אחרונים בתרופות, צריכים להגיע לתשומת לב הרופא מיד.

פנו לרופא של האדם בהקדם אם אתם מבחינים ב:

• בלבול פתאומי או שינוי גדול במשך שעות או ימים;
• סימני כאב, כמו עיווי פנים, שמירה על איבר בגוף, או קושי חדש בתנועה;
• חום או סימנים אחרים לזיהום;
• תרופות חדשות או שונות, ואחריהן שינוי בהתנהגות;
• איבוד עניין כמעט בכל דבר, דמעות או התכנסות שנמשכים יותר משבועיים;
• סירוב לאוכל או לשתייה.

איגוד האלצהיימר ממליץ על בדיקה רפואית יסודית לכל מי שיש לו תסמינים התנהגותיים, במיוחד כשהם מופיעים פתאום. Family Caregiver Alliance ממליץ גם לבדוק קודם אצל הרופא, כי לבעיות התנהגות עשויה להיות סיבה רפואית. אל תתחילו, תפסיקו או תשנו שום תרופה בלי לדבר עם רופא או רוקח.

אם מישהו נמצא בסכנה או יש סימנים למצב חירום רפואי, התקשרו למספר 911 (מספר החירום בארה״ב). ה-NIA מציע לומר למוקדן שלאדם יש דמנציה.

האם זה בסדר אם לא נעשה כלום בכלל?

כן. לפעמים הפעילות הטובה ביותר היא בלי פעילות: לשבת יחד, להחזיק ידיים, להקשיב לתקליט אהוב או להסתכל על ציפורים מהחלון. זה לא כישלון. המדריך שלנו על איך משחקים יחד מסביר למה עצירה מוקדמת, או לא להתחיל בכלל, יכולה להיות ההחלטה הנכונה.