Quando alguém com demência recusa ou se frustra com uma atividade

Prepara tudo, propõe um jogo ou uma caminhada, e ouve «Não». Ou a atividade começa bem e acaba com um tablet afastado e uma palavra seca. É desanimador, e é muito comum. A recusa e a frustração são normalmente uma mensagem, e não teimosia. Perceber qual é a mensagem costuma mostrar o que tentar a seguir.

Porque é que alguém com demência recusa atividades?

Normalmente há uma razão, mesmo que a pessoa não a consiga explicar. A Alzheimer’s Association refere que a resistência pode significar que a pessoa não consegue fazer a tarefa ou tem medo de tentar. As causas comuns incluem:

• Parece demasiado difícil. A atividade exige agora competências que a demência tornou difíceis, e falhar à frente de alguém é embaraçoso.
• Parece infantil. Os adultos reparam em imagens caricaturais, vozes cantadas e atividades que parecem feitas para crianças.
• Cansaço. Muitas pessoas têm menos energia ao fim do dia. Veja atividades calmas ao fim da tarde.
• Desconforto físico. O National Institute on Aging (NIA) lista a dor, a falta de sono, dificuldades em ver ou ouvir, a obstipação, a fome, a sede e os efeitos secundários de medicamentos novos como possíveis causas de aflição.
• Demasiada coisa a acontecer. Uma televisão alta, várias conversas ou uma divisão cheia podem ser avassaladores.
• Sensação de pressão. O NIA aponta como causa de agitação ser pressionado a fazer algo que a doença de Alzheimer tornou muito difícil, ou a recordar acontecimentos ou pessoas.
• Humor em baixo. Perder o interesse pelas coisas pode ser sinal de depressão, o que vale a pena falar com um médico.
• Simplesmente não querem. Os adultos têm o direito de dizer não.

O que devo experimentar quando disserem que não?

Aceite o não com calma, e depois mude alguma coisa: a hora, a atividade, a dificuldade ou a forma de pedir.

1. Deixe passar por agora. «Tudo bem. Talvez mais tarde.» Depois passe a outra coisa sem suspirar.
2. Tente de novo mais tarde. A Alzheimer’s Association sugere tentar outra vez mais tarde, ou noutra altura do dia.
3. Torne-a mais pequena. Um par em vez de um jogo inteiro. Uma toalha em vez do cesto da roupa. Menos imagens, menos escolhas, imagens deixadas visíveis.
4. Ofereça duas opções. «Quer ver as imagens dos pássaros ou ouvir um pouco de música?» Uma escolha devolve uma sensação de controlo.
5. Peça ajuda em vez de desempenho. «Podia ajudar-me a separar estes?» ou «Pode dizer-me qual cor fica melhor?» Sentir-se necessário é muito diferente de ser testado.
6. Comece você. Inicie a atividade ao lado da pessoa, sem pedir. Muitas pessoas juntam-se quando algo já está a acontecer, e se não se juntarem, ainda assim passaram tempo juntos.
7. Passe para algo físico ou calmante. Uma curta caminhada, música, um lanche, dobrar roupa, ou uma pausa de respiração calma em conjunto. O NIA sugere redirecionar a atenção para música, um livro ou uma caminhada.
8. Deixe-a fazer à sua maneira. Se quiser jogar de forma diferente das regras, deixe. A Alzheimer’s Association aconselha a ser flexível.

O que devo dizer quando se frustrarem?

Abrande, baixe a voz e tranquilize. As orientações da Alzheimer’s Association sobre agitação sugerem recuar e pedir licença, usar afirmações calmas e positivas, e oferecer uma escolha guiada entre duas opções. Frases neste espírito:

• «Lamento, isto está a ser irritante. Vamos parar.»
• «Está a sair-se bem. Estou aqui mesmo ao seu lado.»
• «Tem tempo para me ajudar com outra coisa?»
• «Tomamos antes um chá?»

Depois termine a atividade sem fazer disso um grande problema. As nossas dicas de comunicação têm mais sobre o que dizer.

O que devo evitar?

Algumas reações naturais tendem a piorar as coisas.

• Discutir ou insistir. «Vamos lá, só mais um» ou «Você adora isto» raramente ajudam.
• Fazer perguntas de teste ou corrigir. «Você sabe o que é isto» ou «Não, esse está errado» acrescentam pressão.
• Levar para o lado pessoal. O NIA lembra aos cuidadores que é a doença, e não a pessoa, que causa estas alterações.
• Encurralar ou apressar. A Alzheimer’s Association aconselha a não levantar a voz, não mostrar alarme, não encurralar, não apertar, não conter, não criticar, não ignorar nem discutir com a pessoa, e a evitar movimentos bruscos fora da vista da pessoa.
• Usar a culpa. «Preparei tudo isto para si» deixa os dois pior.
• Rotular. «Teimoso» ou «difícil» esconde a razão verdadeira e torna mais difícil resolver o problema.

Como descubro o que está por detrás das recusas repetidas?

Mantenha uma nota simples durante uma ou duas semanas. O NIA refere que acompanhar as alterações de comportamento pode ajudar os cuidadores e os profissionais de saúde a reconhecer um padrão e a perceber a causa.

Anote:

• a hora do dia;
• o que ofereceu e como pediu;
• o que se passava à sua volta (ruído, visitas, televisão);
• como dormiu, comeu e bebeu, e quando foi à casa de banho pela última vez;
• quaisquer medicamentos novos ou doença recente.

Os padrões costumam aparecer depressa: recusas que só acontecem depois das 16h, só com um certo jogo, ou só quando a televisão está ligada. O guia da Family Caregiver Alliance sobre comportamentos na demência resume de forma simples: não podemos mudar a pessoa, mas podemos mudar o nosso próprio comportamento e o ambiente.

Quando devo falar com um médico sobre a recusa ou a frustração?

Fale com um médico quando o comportamento mudar de repente, depressa ou juntamente com sinais de doença. O NIA diz que alterações súbitas ou que flutuam rapidamente no comportamento, sobretudo se a pessoa tiver tido uma infeção ou alterações recentes na medicação, devem ser levadas de imediato à atenção de um médico.

Contacte o médico da pessoa sem demora se notar:

• confusão súbita ou uma grande alteração ao longo de horas ou dias;
• sinais de dor, como fazer caretas, proteger uma parte do corpo ou ter dificuldade nova em mexer-se;
• febre ou outros sinais de infeção;
• medicamentos novos ou alterados seguidos de uma mudança de comportamento;
• perda de interesse por quase tudo, lágrimas ou afastamento que duram mais de duas semanas;
• recusa de comida ou de bebida.

A Alzheimer’s Association recomenda um check-up médico completo para qualquer pessoa com sintomas de comportamento, sobretudo quando surgem de repente. A Family Caregiver Alliance aconselha também a verificar primeiro com o médico, porque os problemas de comportamento podem ter uma causa médica. Não comece, pare nem altere nenhum medicamento sem falar com um médico ou um farmacêutico.

Se alguém estiver em perigo ou houver sinais de uma emergência médica, ligue para o 112. O NIA sugere dizer ao operador que a pessoa tem demência.

É aceitável não fazer nada?

Sim. Alguns dias, a melhor atividade é nenhuma: estar sentados juntos, dar as mãos, ouvir um disco preferido ou ver os pássaros pela janela. Isso não é um fracasso. O nosso guia sobre como jogar em conjunto explica porque parar cedo, ou nunca começar, pode ser a decisão certa.