טיפול עצמי למטפלים: הפוגה, תמיכה וסימני שחיקה

אם אתם מטפלים באדם החי עם דמנציה, סביר שאתם קוראים את זה מאוחר, עייפים, ועם רשימה של דברים שלא עשיתם. זה נורמלי. לדאוג לעצמכם אינו מותרות, וגם לא פרס על כך שסיימתם הכול. זה מה שמאפשר לכם להמשיך.

הדף הזה עוסק בסימני האזהרה של שחיקה, באיך משיגים הפסקה אמיתית, היכן מוצאים תמיכה, ובקווי עזרה חינמיים בארה״ב שאפשר להתקשר אליהם היום.

מהם סימני השחיקה אצל מטפלים?

שחיקה מתגנבת לעיתים לאט, ולכן כדאי להכיר את סימני האזהרה שלכם. המכון הלאומי להזדקנות (NIA) מונה סימנים של מתח אצל מטפלים, ובהם:

• תשישות, תחושה של הצפה או חרדה;
• כעס או חוסר סבלנות בקלות;
• תחושת בדידות או התנתקות מאחרים;
• קושי להירדם, או שינה לא מספקת;
• עצב או חוסר תקווה, או אובדן עניין בדברים שנהניתם מהם בעבר;
• כאבי ראש תכופים, כאבים או בעיות גופניות אחרות;
• אין זמן לפעילות גופנית או להכנת אוכל בריא לעצמכם;
• דילוג על מקלחת או על טיפול אישי אחר;
• שימוש לרעה באלכוהול או בסמים, כולל תרופות במרשם.

איגוד האלצהיימר מוסיף סימנים כמו הכחשה לגבי המחלה, כעס כלפי האדם (״הוא פשוט עקשן״), חרדה לגבי העתיד, קושי להתרכז, ובעיות בריאות שמכבידות. הוא ממליץ לדבר עם הרופא שלכם אם יש לכם סימנים כאלה באופן קבוע.

עצת ה-NIA היא לא לחכות עד שתהיו מוצפים לגמרי. שימו לב לסימנים מוקדם ופעלו לפיהם.

מה אפשר לעשות היום, תוך חמש דקות?

הפסקות קטנות נחשבות. אף אחת מהן לא מתקנת שחיקה, אבל הן יכולות לעזור לכם לעבור אחר צהריים קשה.

• צאו החוצה לרגע. שבו על המרפסת או לכו עד תיבת הדואר, כשהאדם בטוח ורגוע.
• נשמו לאט. כמה נשימות איטיות לפני שאתם עונים לשאלה קשה. אפשר גם לשתף את האדם בהפסקה של נשימה רגועה.
• שתו מים ואכלו משהו. קל לשכוח את הארוחות של עצמכם.
• שלחו הודעה לחבר אחד. לא כדי לבקש משהו, רק כדי להתחבר.
• אמרו לעצמכם משהו טוב. המדריך של ה-NIA לטיפול בעצמכם מציע משפטים כמו ״אני עושה כמיטב יכולתי״, ״אני לא מושלם, וזה בסדר״, ו״אני אהנה מהרגעים שבהם נהיה יחד בשלווה״.

מהו טיפול הפוגה, ואיך משיגים אותו?

טיפול הפוגה הוא טיפול קצר טווח באדם שאתם דואגים לו, כדי שתוכלו לנוח. הדף של ה-NIA על טיפול הפוגה מסביר שהוא יכול להימשך מכמה שעות ועד כמה שבועות, ויכול להתקיים בבית, במסגרת רפואית או במרכז יום לבוגרים.

איגוד האלצהיימר מתאר סוגים נפוצים:

מי משלם? לפי ה-NIA, הפוגה מבני משפחה, חברים או מתנדבים עשויה לא לעלות דבר. שירותים מקצועיים גובים לפי שעה או יום. לאדם שמקבל טיפול הוספיס, Medicare מכסה את רוב העלות של עד חמישה ימים רצופים של הפוגה בבית חולים או במוסד סיעודי מיומן. Medicaid עשוי לעזור. רוב ביטוחי הבריאות הפרטיים אינם מכסים הפוגה, אם כי חלק מתוכניות ביטוח הטיפול הממושך כן מכסות.

טיפ: איגוד האלצהיימר מציע לנסות ספקי הפוגה במצב שאינו חירום, כדי שיהיו מוכנים אם תצטרכו עזרה פתאום.

איפה אפשר למצוא עזרה בקרבתי?

כמה שירותים חינמיים בארה״ב יכולים להפנות אתכם לעזרה מקומית.

• קו העזרה 24/7 של איגוד האלצהיימר: 1-800-272-3900. קו העזרה חינמי וחסוי, מאויש לאורך כל שעות היממה, כל ימות השנה, ומציע עזרה ביותר מ-200 שפות באמצעות צוות דו־לשוני או מתורגמנים. חייגו 711 לשירות ממסר. אפשר לדבר על שינויים בהתנהגות, על מתח אצל מטפלים, על אפשרויות הפוגה, על תוכניות מקומיות ועוד, ולבקש שיחה ארוכה יותר עם יועץ טיפול. הצוות אינו נותן ייעוץ רפואי.
• Eldercare Locator: 1-800-677-1116. Eldercare Locator, שירות ציבורי של Administration for Community Living, מחבר אתכם לשירותים לבני מבוגרים ולמשפחותיהם. אפשר להתקשר, לשלוח הודעת טקסט, לשוחח באינטרנט או לשלוח אימייל לצוות מאומן, או לחפש לפי מיקום. השירות יכול להפנות אתכם ל-Area Agency on Aging המקומי שלכם.
• ARCH National Respite Locator. מאתר ה-ARCH להפוגה עוזר למצוא ספקי הפוגה לפי מדינה, ומציע לפנות קודם ל-State Respite Coalition או לתוכנית Lifespan Respite במדינה שלכם, אם יש כזו. ARCH מציין שאינו בודק את הספקים, ולכן כדאי לבדוק בעצמכם את הניסיון והרקע שלהם.

איך מוצאים קבוצת תמיכה?

שאלו בקו העזרה, או חפשו קבוצות קרובות באינטרנט. איגוד האלצהיימר מפעיל קבוצות תמיכה למטפלים ולאנשים החיים עם דמנציה, פנים אל פנים ובאינטרנט, בהנחיית מנחים מאומנים. במקומות רבים יש גם קבוצות מיוחדות, למשל למטפלים מבוגרים, או לאנשים החיים עם אלצהיימר בגיל צעיר או בשלב מוקדם. האיגוד מארח גם את ALZConnected, קהילה מקוונת חינמית שבה מטפלים משתפים עצות.

קבוצות תמיכה יכולות להיות מקום לפרוק בלי שיפוטיות, לקבל עצות מעשיות מאנשים שעברו את זה, ולהרגיש פחות לבד. אם הקבוצה הראשונה לא מתאימה, נסו אחרת.

איך מבקשים עזרה ממשפחה וחברים?

היו ספציפיים. אנשים רבים רוצים לעזור אבל לא יודעים מה להציע. ה-NIA מציע:

• להכין רשימה של משימות שאחרים יכולים לקחת על עצמם, ולתת לאנשים לבחור.
• להתחיל בקטן אם הבקשה קשה לכם.
• להתאים את המשימה לאדם. בן הדוד שאוהב לבשל מביא ארוחת ערב ביום חמישי. השכן שטוב בטפסים עוזר בניירת.
• לשלוח הודעה או אימייל אם קשה לכם לבקש פנים אל פנים.
• לתרגל תשובה למקרה שמישהו מציע: ״תודה שאתם שואלים. הנה מה שאתם יכולים לעשות.״
• לצפות לכמה לא ולנסות לא לקחת אותם באופן אישי.

רעיונות נוספים: לבקש ממישהו לשבת עם האדם אחר צהריים אחד בשבוע, לקחת אותו לטיול קצר, או לבקר ולשחק משחק יחד. המדריך שלנו לשחק יחד נוח לשיתוף עם מבקרים.

מה אם יקרה לי משהו?

הכינו תוכנית גיבוי פשוטה כבר עכשיו. ה-NIA ממליץ להחליט עם בני המשפחה או עם חברים קרובים מי ייכנס במקומכם, ולשמור מחברת עם מספרי חירום, תרופות, טיפים להתנהגות שעובדת ופעילויות אהובות. איגוד האלצהיימר ממליץ גם לשמור את פרטי הקשר הרפואיים של האדם ורשימת תרופות מעודכנת במקום שקל למצוא.

מתי כדאי לקבל עזרה מקצועית או דחופה?

דברו עם הרופא שלכם אם סימני המתח מופיעים באופן קבוע, אם אתם מרגישים דיכאון, או אם קשה לכם להתמודד. ספרו לרופא שאתם מטפלים. ה-NIA מציין שיועצים ועובדים סוציאליים יכולים לעזור עם רגשות קשים ותכנון, ו-Medicare, Medicaid וחלק מהביטוחים הפרטיים עשויים לכסות חלק מעלויות הבריאות הנפשית.

אם אתם מרגישים במשבר או יש לכם מחשבות על פגיעה בעצמכם, התקשרו או שלחו הודעת טקסט ל-988 כדי להגיע ל-988 Suicide & Crisis Lifeline, חינמי וזמין 24/7. אם מישהו נמצא בסכנה מיידית, התקשרו ל-911 (מספר החירום בארה״ב).

האם פעילויות משותפות יכולות לתת גם לכם הפסקה?

לפעמים כן. פעילות רגועה שניכם נהנים ממנה יכולה להיות חלק עדין יותר של היום, גם בשבילכם וגם בשביל האדם שאתם מטפלים בו: להקשיב לשירים ישנים, להסתכל בתמונות, או לשחק במשחק כמו כרטיסי שיחה שאין בו תשובות נכונות. אם האדם נהנה מחברה, מפגש קבוצתי עם בינגו תמונות במרכז לאזרחים ותיקים או בתוכנית יום לבוגרים יכול לתת לכם שעה של הפוגה. ראו פעילויות לקבוצות בבתי אבות לרעיונות.