怎样给认知症长者挑选应用和游戏

应用商店里满是标着“老年人”“记忆”或“认知症”的游戏。有些做得很用心。另一些则加上了听起来像医学的承诺、把游戏变成考试的计时器，或者广告和数据收集。本指南教您自己去评判任何一款应用。我们不对其他产品排名或评测。

选认知症应用之前，要先想清楚什么？

先想清楚您希望应用做什么。“给妈妈的一个游戏”可能有很不一样的含义，对一个目的来说最好的选择，对另一个目的往往并不合适。

关于认知症长者“认知刺激”结构化训练的研究，大多是由受过培训的工作人员带领的小组活动，内容有讨论、文字游戏、拼图、音乐和创意活动。一项 Cochrane 综述发现，平均来看有小幅的益处，各项研究之间有差异。这种有社交、内容多样的项目，和一个人玩的应用不是一回事，所以请把任何应用都当作众多共享活动中的一项。

怎么知道应用适不适合对方的能力？

观察对方的反应，而不是依据诊断或阶段的标签。两个“处于同一阶段”的人，在视力、听力、手部控制、语言和对屏幕的适应程度上，可能差别很大。美国阿尔茨海默病协会建议记住对方过去的兴趣和现在的能力，把重点放在享受而不是成就上。

适合的迹象：

• 不用怎么哄，对方就开始或加入；
• 对方微笑、发表意见或讲起一个故事；
• 出错似乎并不让对方介意；
• 到了该停的时候，对方乐意停下。

不适合的迹象：

• 反复说“我不行”或者“这太傻了”；
• 搞不清楚该点哪里；
• 感到挫败、尴尬，或者把设备推开；
• 几乎要您来做所有事才行。

痛苦是一个信号，不是要硬撑过去的事。请参阅当对方说“不”时该怎么办。除了应用之外，按阶段划分的点子请参阅早期和晚期活动。

设计上应该看重什么、避开什么？

找平静、简单、成年人风格的设计，避开任何增加压力的东西。

广告和付费提示很容易被不小心点到。

怎样查看应用的隐私情况？

查看应用收集什么、和谁共享，以及能不能删除。安装之前：

1. **阅读应用商店的隐私摘要。**Google Play 的数据安全部分和 App Store 的隐私信息部分列出了应用可能收集和共享的数据类型。两家公司都说明，这些信息是开发者自己提供的，所以它只是一个起点，而不是审核结果。
2. **问问它是否需要账号。**如果一款应用只是显示图片或玩简单的游戏，它可能没有理由知道您的姓名、电子邮箱或生日。
3. **检查权限。**一款配对游戏真的需要定位、通讯录、麦克风，或者您整个相册的权限吗？把它不需要的都关掉。
4. **留意广告和数据分析。**广告和跟踪工具可能会把应用的使用情况发送给其他公司。
5. **弄清楚照片去哪了。**如果您添加了家庭照片，它们是留在设备上，还是上传到服务器？您能把它们删掉吗？
6. **查看怎样删除。**在隐私政策或数据摘要里，找找怎样删除数据和账号。如果一款应用说数据无法删除，就要格外谨慎，尤其是当它保存着照片或健康信息的时候。
7. 阅读隐私政策，看它对收集什么、为什么收集、保存多久、和谁共享有没有清楚的回答。

HIPAA 能保护认知症应用里的信息吗？

通常不能，这让很多人感到意外。美国卫生与公众服务部（U.S. Department of Health and Human Services）解释说，HIPAA 适用于健康保险计划、大多数医疗服务提供者、医疗信息交换机构及其业务合作方。在大多数情况下，除非应用是由受 HIPAA 约束的机构或其业务合作方提供的，否则它不保护您为个人使用而在应用里输入的数据。应用商店里的一款“认知症应用”，即使谈到健康，也往往不在 HIPAA 的范围内。HIPAA 是美国的法律；在其他地方，请了解当地关于个人信息和健康数据的规定。

对 HIPAA 管不到的应用，什么在保护健康数据？

美国联邦贸易委员会（FTC）的《健康数据泄露通知规则》涵盖了其中的许多应用。2024 年，FTC 最终确定了修改，明确该规则适用于不受 HIPAA 涵盖的健康类应用和类似技术。“泄露”包括未经授权的披露，而不只是黑客攻击，企业必须通知受影响的人和 FTC。这是出了问题之后的一张安全网，并不保证一款应用只收集它需要的数据。

怎样看待关于研究和证据的说法？

要慢慢地读证据方面的说法，对最大的承诺要最怀疑。可以问这些问题：

• **到底研究了什么？**对某一个训练项目的研究，并不能说明一款应用里的每个游戏都以同样的方式起作用。
• **研究的是谁？**在健康老年人身上得到的结果，不一定适用于认知症长者。
• **衡量的是什么？**在游戏本身上变得更好，和日常生活、交谈、情绪或独立性方面的变化是两回事。
• **研究有多可靠？**随机对照试验（RCT）会把使用应用的一组和不使用的一组做比较。这是一种好的设计，但一项规模小或时间短的 RCT 并不是证明。要找多项由独立研究者做出的、结论一致的研究。
• **它是否声称能改变疾病本身？**一项显示某个测验上有小幅改善的研究，并不是应用能延缓、预防或治疗认知症的证据。

美国国家老龄化研究所关于认知健康与老年人的页面，介绍了一项由美国国立卫生研究院（NIH）资助的大型结构化认知训练试验，然后提醒读者，要当心那些声称某些电脑和在线游戏能改善记忆和思维的说法。它表示，目前还没有足够的证据表明，市售的大脑训练应用与那项试验中测试的训练具有相同的影响。您可以在我们的大脑游戏与证据和关于预防认知症，研究怎么说指南里读到更多内容。

有没有一个公开的误导性说法的例子？

2016 年 1 月，FTC 宣布与“大脑训练”项目 Lumosity 的制作方达成和解。FTC 指称，该公司在没有充分证据的情况下声称，其游戏可以延缓与年龄有关的认知衰退，并预防轻度认知障碍、认知症和阿尔茨海默病。该公司同意支付 200 万美元，并且今后作出这类宣称之前，必须拥有可靠且合格的科学证据。这个案例很好地提醒我们：营销用语不是证据。

哪些词是危险信号？

当一款应用或广告说它出现下面这些情况时，要谨慎：

• “预防”“逆转”“阻止”或“治愈”认知症或阿尔茨海默病；
• “经临床证实”，却不说明是哪项研究、研究的是谁、衡量了什么；
• 给出“脑年龄”或者一个暗示诊断的记忆分数；
• 会“提升”“增强”或“训练”大脑；
• 把用户的好评当作证据。

如果您对某种说法拿不准，请问问对方的医生。

Golden Moments 处在什么位置？

Golden Moments 提供的是简单的共享活动，不是记忆测试、治疗或医疗建议。我们的游戏，比如图片配对、聊天卡片、照片配对、图片宾果和平静呼吸，是为了享受和聊天而做的。它们不诊断、治疗、预防或衡量认知症，我们也不对记忆或思维作任何宣称。

我们还有一款免费的应用，适用于 iPhone、iPad 和 Android 的 Golden Moments。它有大图块的温和图片配对，有用您自选的家庭照片玩的游戏，还有可以离线使用的图片包，没有账号、广告、计时器或分数。同样的清单也适用于它：它在 App Store 上的隐私标签写的是“Data Not Collected”（未收集数据），应用隐私政策说明了照片副本保存在哪里。

比起让您相信我们，我们更希望您来评判我们。请使用本页的清单，阅读我们的隐私页面和医疗免责声明，对任何不适合您照护的人的东西，包括我们的，都请停止使用。

试用新应用，有什么稳妥的办法？

一起试用几周，观察会发生什么。

1. 先设置好，参考我们的平板电脑和手机设置指南，并从最简单的级别开始。
2. 每次都短一些，留意微笑、交谈和平静，在一个愉快的时刻结束。
3. 如果带来挫败感就放弃，不管它的评分有多高。