Com triar aplicacions i jocs per a la demència

Les botigues d’aplicacions estan plenes de jocs etiquetats per a persones grans, per a la memòria o per a la demència. Alguns estan ben pensats. Uns altres afegeixen promeses que sonen mèdiques, rellotges que converteixen el joc en una prova, o anuncis i recollida de dades. Aquesta pàgina ofereix una manera de jutjar qualsevol aplicació per un mateix. No classifiquem ni ressenyem altres productes.

Què he de decidir abans de triar una aplicació per a la demència?

Decideixi què vol que faci l’aplicació. «Un joc per a la mare» pot voler dir coses molt diferents, i la millor opció per a un objectiu sovint és una mala opció per a un altre.

La recerca sobre l’«estimulació cognitiva» estructurada per a persones amb demència sobretot inclou sessions en grup dirigides per personal format, amb conversa, jocs de paraules, trencaclosques, música i activitats creatives. Una revisió Cochrane va trobar petits beneficis de mitjana, que variaven entre estudis. Aquest tipus de programa social i variat no és el mateix que una aplicació individual, així que tracti qualsevol aplicació com una activitat compartida entre moltes altres.

Com sé si una aplicació encaixa amb les capacitats de la persona?

Observi com reacciona, en lloc de guiar-se per un diagnòstic o una etiqueta d’etapa. Dues persones «en la mateixa etapa» poden diferir molt en la vista, l’audició, el control de les mans, el llenguatge i la comoditat amb les pantalles. L’Alzheimer’s Association suggereix tenir present els interessos del passat i les capacitats actuals, i centrar-se en el gaudi més que en l’assoliment.

Senyals que encaixa bé:

• comencen o s’hi uneixen sense gaire insistència;
• somriuen, fan comentaris o expliquen una història;
• els errors no semblen fer-li res;
• es mostren conformes a aturar-se quan toca.

Senyals que no encaixa:

• «No puc» o «això és una bestiesa» repetits;
• confusió sobre què tocar;
• frustració, vergonya o apartar l’aparell;
• només funciona si vostè ho fa gairebé tot.

El malestar és un senyal, no quelcom a superar. Vegi què fer quan diuen que no. Per a idees per etapa més enllà de les aplicacions, vegi les activitats per a l’etapa inicial i l’etapa avançada.

Quines característiques de disseny he de buscar o evitar?

Busqui un disseny tranquil, senzill i per a adults, i eviti tot el que afegeixi pressió.

Els anuncis i els avisos de compra es toquen fàcilment per error.

Com reviso la privadesa d’una aplicació?

Revisi què recull l’aplicació, amb qui la comparteix i si es pot esborrar. Abans d’instal·lar-la:

1. Llegeixi el resum de privadesa de la botiga. La secció de seguretat de dades de Google Play i la secció d’informació de privadesa de l’App Store enumeren els tipus de dades que una aplicació pot recollir i compartir. Totes dues empreses assenyalen que els desenvolupadors faciliten aquesta informació ells mateixos, així que és un punt de partida, no una auditoria.
2. Pregunti si necessita un compte. Si una aplicació només mostra imatges o jocs senzills, pot no tenir cap motiu per conèixer el seu nom, el correu electrònic o la data de naixement.
3. Revisi els permisos. Un joc d’aparellar necessita de veritat la ubicació, els contactes, el micròfon o tota la biblioteca de fotos? Desactivi tot el que no necessiti.
4. Busqui anuncis i analítica. Les eines de publicitat i de seguiment poden enviar a altres empreses dades sobre com s’utilitza l’aplicació.
5. Esbrini on van les fotos. Si afegeix fotos de família, es queden al dispositiu o es pugen a un servidor? Es poden eliminar?
6. Revisi l’esborrat. Miri a la política de privadesa o al resum de dades com esborrar les dades i el compte. Una aplicació que diu que les dades no es poden esborrar mereix més precaució, sobretot si guarda fotos o dades de salut.
7. Llegeixi la política de privadesa per trobar respostes clares sobre què es recull, per què, durant quant de temps i amb qui es comparteix.

La HIPAA protegeix la informació de les aplicacions per a la demència?

Normalment, no, cosa que sorprèn a molta gent. El Departament de Salut i Serveis Humans dels Estats Units explica que la HIPAA s’aplica als plans de salut, a la majoria de proveïdors d’atenció sanitària, als centres de compensació d’atenció sanitària (clearinghouses) i als seus socis comercials. En la majoria de casos no protegeix les dades que introdueix en una aplicació per a ús personal, tret que l’aplicació la proporcioni una entitat coberta o un dels seus socis comercials. Una «aplicació per a la demència» de la botiga sovint queda fora de la HIPAA, encara que parli de salut.

Què protegeix les dades de salut de les aplicacions que la HIPAA no cobreix?

La regla de notificació de vulneracions de dades de salut (Health Breach Notification Rule) de la Federal Trade Commission cobreix moltes d’aquestes aplicacions. El 2024 la FTC va aprovar canvis que aclareixen que la regla s’aplica a les aplicacions de salut i a tecnologies semblants que la HIPAA no cobreix. Una «vulneració» inclou les divulgacions no autoritzades, no només els atacs informàtics, i les empreses han de notificar-ho a les persones afectades i a la FTC. És una xarxa de seguretat quan alguna cosa surt malament, no una promesa que una aplicació només recull el que necessita.

Com he de llegir les afirmacions sobre recerca i evidència?

Llegeixi les afirmacions sobre evidència a poc a poc, i desconfiï sobretot de les promeses més grans. Preguntes que cal fer:

• Què s’ha estudiat exactament? Un estudi d’un programa d’entrenament no demostra que tots els jocs d’una aplicació funcionin de la mateixa manera.
• Qui s’ha estudiat? Els resultats en persones grans sanes poden no aplicar-se a una persona que viu amb demència.
• Què s’ha mesurat? Millorar en el mateix joc és diferent dels canvis en la vida diària, la conversa, l’ànim o l’autonomia.
• Com de sòlid és l’estudi? Un assaig controlat aleatoritzat (RCT) compara un grup que usa l’aplicació amb un grup que no la usa. És un bon disseny, però un sol RCT petit o curt no és una prova. Busqui diversos estudis, d’investigadors independents, que coincideixin.
• Afirma que canvia la malaltia? Un estudi que mostra petites millores en una prova no és una evidència que una aplicació freni, previngui o tracti la demència.

La pàgina del NIA sobre la salut cognitiva i les persones grans descriu un gran assaig finançat pel NIH d’entrenament cognitiu estructurat, i després adverteix els lectors que vigilin les afirmacions que certs jocs d’ordinador i en línia poden millorar la memòria i el pensament. Diu que encara no hi ha prou evidència que les aplicacions d’entrenament cerebral disponibles al comerç tinguin el mateix impacte que l’entrenament provat en aquell assaig. Pot llegir més a la nostra guia sobre jocs per al cervell i l’evidència i a què diu la recerca sobre la prevenció de la demència.

Quin és un exemple públic d’afirmació enganyosa?

El gener de 2016, la FTC va anunciar un acord amb els fabricants de Lumosity, un programa d’«entrenament cerebral». La FTC va al·legar que la companyia afirmava, sense evidència suficient, que els seus jocs podien retardar el deteriorament cognitiu relacionat amb l’edat i protegir contra el deteriorament cognitiu lleu, la demència i la malaltia d’Alzheimer. La companyia va acceptar pagar 2 milions de dòlars i ha de disposar de proves científiques competents i fiables abans de fer afirmacions d’aquest tipus en el futur. El cas és un recordatori útil que el llenguatge de màrqueting no és evidència.

Quines paraules són senyals d’alerta?

Vagi amb compte quan una aplicació o un anunci digui que:

• «previne», «reverteix», «atura» o «cura» la demència o l’Alzheimer;
• és «clínicament provada» sense dir quin estudi és, qui hi va participar i què es va mesurar;
• dona una «edat del cervell» o una puntuació de memòria que implica un diagnòstic;
• «afinarà», «potenciarà» o «entrenarà» el cervell;
• fa servir testimonis com a prova.

Si té dubtes sobre una afirmació, pregunti-ho al metge de la persona.

On encaixa Golden Moments?

Golden Moments ofereix activitats senzilles i compartides, no una prova de memòria, teràpia o consell mèdic. Els nostres jocs, com Parelles d’imatges, Targetes de conversa, Parelles de fotos, Bingo d’imatges i Respiració tranquil·la, estan pensats per al gaudi i la conversa. No diagnostiquen, tracten, previnen ni mesuren la demència, i no fem cap afirmació sobre la memòria o el pensament.

També fem una aplicació gratuïta, Golden Moments per a iPhone, iPad i Android. Té aparellament d’imatges suau amb fitxes grans, jocs amb fotos de família que vostè tria i paquets d’imatges que funcionen sense connexió, sense compte, anuncis, rellotge ni puntuació. Serveix la mateixa llista de comprovació: l’etiqueta de privadesa de l’App Store diu «Data Not Collected» (dades no recollides), i la política de privadesa de l’aplicació explica on es guarden les còpies de les fotos.

Preferim que ens jutgi en lloc de confiar en nosaltres. Faci servir la llista d’aquesta pàgina, llegeixi la nostra pàgina de privadesa i l’avís d’informació sobre salut, i deixi de fer servir qualsevol cosa, inclosa la nostra, que no encaixi amb la persona a qui cuida.

Quina és una manera sensata de provar una aplicació nova?

Provi-la junts durant un parell de setmanes i observi què passa.

1. Configuri-la primer amb la nostra guia per preparar una tauleta i un telèfon, i comenci pel nivell més fàcil.
2. Faci sessions curtes, observi els somriures, la conversa i la calma, i acabi en un bon moment.
3. Deixi-la si provoca frustració, per molt ben valorada que estigui.